Здраве Когато яденето излиза за цяло състояние, това е наследственото метаболитно заболяване

КАКВО Е ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ?

Днес е Световният ден на ПКК, наследствено състояние, което кара протеините да се превръщат в токсини. Може да се лекува само със специална диета. и лицето

Лусия Кастро, 25-годишен от Мадрид, не можете да ядете телешка пържола или пилешко. Нито приемайте мляко, зърнени храни и риба като сардини или скумрия, поне докато ги купуваме на пазара. Въпреки това, като всеки от нас, вие все още се нуждаете от останалите хранителни вещества, които тези храни осигуряват и които трябва да получите по друг алтернативен начин. Лусия страда от това, което е известно като фенилкетонурия (известен също като PKU), метаболитен проблем, който причинява невъзможността да се метаболизира аминокиселината тирозин от фенилаланин.

здраве

Фенилкетонурията е най-често срещаният тип наследствено метаболитно заболяване от 400-те различни, диагностицирани в Испания, и днес е точно нейният световен ден. Пациентите им трябва да спазват много специална диета, базирана на непротеинови храни или други, които не съдържат фенилаланин, в противен случай тя става токсини, които могат да създадат проблеми неврологични и двигателни. „Хората, които не се лекуват с диетата, обикновено страдат от сериозни мозъчни увреждания, умствена изостаналост, проблеми с говора или психомоторно управление“, обяснява той пред El Confidencial Lucía. Тя смята себе си за късметлия: ранното откриване означава, че болестта не й е попречила да учи, работи или пътува. Диетата и нейната цена е друг въпрос.

Докато един литър нормално мляко струва около 0,68 евро, 200 милилитра мляко от този тип могат да достигнат 1,57 евро

По повод честването на Световния ден Испанската федерация по метаболитни заболявания (FEEMH) денонсира цената на тези продукти и иска помощ за изхранването на болните чрез кампанията #ComerMeSalePorUnPico. Според данни от Федерацията тези храни с ниско съдържание на протеини са шест пъти по-скъпо отколкото нормалните. Към това трябва да се добави освен това и цената на лекарството. Например, докато един литър нормално мляко струва около 0,68 евро, 200 милилитра мляко от този тип могат да достигнат 1,57 евро. Или докато килограм конвенционално брашно може да струва 0,85 евро, 500 грама за метаболитни пациенти могат да бъдат около 3,75.

Болни, но недиагностицирани испанци: "Много е трудно. Ние сме редките сред редките"

Положението се подобри през последните години, но има още много работа. Джордж, 31-годишен, президент на арагонската асоциация на метаболитни пациенти (позиция, която е наследил от баща си), припомня, че пакет с осем порции сирене може да струва на потребителя 2,40 евро днес, но не много отдавна той дори може да достигне 20 евро, „защото трябваше да бъде внесен в САЩ“. Допълнителни разходи, които се натрупват във всички хранителни продукти, включително основни нужди, и които се забелязват в джоба на около 2000 души страдащи от метаболитни заболявания у нас.

Необходима, но скъпа диета

Както Lucía си спомня, нейното метаболитно разстройство няма лечение и може да бъде лекувано само чрез диета с ниско съдържание на протеини, която осигурява останалите хранителни вещества, от които тялото й се нуждае. Освен това е трудно да се получи достъп до тези специални продукти, които не се доставят в конвенционалните магазини, както може да се случи с тези, предназначени за целиакия. „За всяка общност има асоциация на пациенти и почти всички имат банка за храна“, обяснява младата жена. „С таксата, платена от партньорите, цената е малко по-евтина, а при извършване на големи поръчки разходите за доставка са много по-ниски“. Появата на хранителни тенденции как веганството и вегетарианството са им облагодетелствали, припомня Хорхе, тъй като е причинило търсенето на алтернативни продукти да бъде по-голямо.