Ихтиоза се ражда със специална кожа, подобна на люспите на риба
Ана Маркос Гонсалес | MADRID/EFE/ANA MARCOS четвъртък 26.10.2017
Ихтиозата е рядко заболяване, при което епидермисът не се образува добре. Тази неизвестна патология скочи в медиите със случая с Шалини, индийското момиче, което наскоро пътува за лечение в Малага. Определен като „змийска кожа“, този израз особено боли над 300 семейства, засегнати в Испания; етимологичното му значение е "рибена кожа"
Представете си, че са ви увили ръката в прозрачно фолио. Накарайте тази пластмасова обвивка два пъти около кожата си. Прехвърлете същото чувство върху останалата част от тялото. А сега си представете, че никога няма да можете да го свалите. Ето как Хосе Мария Сория, баща на 11-годишно момиче с това заболяване и президент на Испанската асоциация по ихтиоза (ASIC), описва ихтиозата. .
Усещанията, описани по-рано от Хосе Мария, съответстват на суха, зачервена, напукана, втвърдена кожа, с рани, непрекъснат сърбеж и понякога пълен с мехури. Това е генетично заболяване на кожата. „По-конкретно, тя се състои от кератинизационно разстройство и е доста рядка патология, но засяга поне 300 души в Испания”, Обяснява д-р Ангела Ернандес, дерматолог в болница„ Ниньо Хесус ”в Мадрид и член на Испанската академия по дерматология.
Лекарят посочва, че различните видове ихтиоза се произвеждат от различни генетични промени, но че има някои много подобни ихтиози, предизвикани от различни гени. "От научна гледна точка няма генофенотипична връзка, тоест между клиничния външен вид и гена, който произвежда болестта." За да се идентифицира причинителният ген, е необходим генетичен анализ.
Ангела Хернандес описва, че "от визуална гледна точка се оценява променливо зачервяване, придружено от екстремна сухота, понякога с мехури и много важен пилинг, поразителен за окото".
И именно този поразителен характер затруднява понякога пациентите стоят погледите на хората, увит в амалгама от страх и невежество. Липсата на знания от страна на обществото като цяло и медиите в частност, които според Хосе Мария Сория са направили историята на Шалини уникална, забравяйки, че в Испания това заболяване засяга и много хора, които нямат финансова помощ, за да платят за локално лечение.
Президентът на ASIC също разказва за болката, причинена от заглавия, които споменават Шалини "Змийско момиче", и новината, че тя се завръща в страната си, „излекувана“ от болест, която днес няма лечение.
Дерматологът посочва, че снимката на Шалини е картина на генетично заболяване без лечение, както често се случва в третия свят. "Това, което се случва, е, че тук имаме повече ресурси и великолепна обществена медицина, която защитава тези пациенти." Лекарят добавя, че всеки човек с ихтиоза би бил такъв, ако не изпълнява рутинните си грижи.
Асоциацията счита, че терминът „змийска кожа“ е напълно обиден и унизителен, докато прякорът „рибена кожа“, който те понякога използват и отговаря на значението на гръцкия префикс ихтиос, омекотява болестта и по-добре отразява нейната природа.
Ихтиоза: когато кожата крещи
Хосе Мария, преди президента на ASIC, е баща на момиче с това заболяване.
Това е историята на Геновева и нейното семейство, 11-годишно момиче, което е родено със специална кожа. Дойде на света като колодий бебе и кожата й еволюира до ихтиоза ламеларен. Това заболяване генерира екстремна сухота в кожата ви, образувана от вид люспи, дължащи се на хиперкератоза, удебеляване на епидермиса, което ви принуждава да извършвате постоянно ексфолиране.