HPN Не сте сами!
Всеки ден над 3 милиона семейства страдат от изолация и самота поради рядко или рядко заболяване. Те са сами, без ресурси и не знаят накъде да се обърнат. Такъв е случаят с пациенти с пароксизмална нощна хемоглобинурия (PNH), ултра-рядко заболяване, което може да причини тромби във всеки жизненоважен орган. Благодарение на HPNE тези семейства могат да си възвърнат надеждата.
Не на дискриминация
При PNH неконтролираното активиране на системата на комплемента причинява хронично разрушаване на червените кръвни клетки (процес, известен като хемолиза) и носи сериозни последици, „като тромбоза и хронично бъбречно заболяване, с голямо влияние върху качеството на живот и оцеляването на пациентите ”, обяснява д-р Емилио Охеда, асоцииран лекар на Службата по хематология и хемотерапия на болница Пуерта де Йеро Маядахонда. „Тези пациенти се диагностицират в млада възраст над 30 години и PNH има много неблагоприятна прогноза за живота. Много засегнати умират в рамките на 10 или 15 години от поставяне на диагнозата, основно поради най-честото усложнение, което е тромбозата.
Ниската честота, в този случай на PNH, често прави един пациент единственият случай, диагностициран в неговия град или дори в неговата провинция, повишавайки чувството на изолация. "Едно е да говорите с лекаря, който ви лекува, който обикновено използва технически език, а съвсем друго е да го направите с някой, който преживява същото, със същите съмнения и страхове." От HPNE настояват пациентите да напуснат консултацията със специалиста, в този случай хематолога, с информация за асоциацията. Благодарение на пациентските асоциации, пациентите и техните семейства могат да намерят специализирана информация и „място за получаване на съвети и съвети, среща, участие в групи за взаимопомощ, обсъждане на техните нужди, насочване на техните искания ...“, обяснява той. А също и да получи психологическа подкрепа, „защото физическото благополучие е толкова важно за здравето, колкото и психологическото и емоционалното благополучие“. Според Бриняни, "подкрепата на друг човек, който е преминал през или преживява същото, намалява изолацията и е много добър източник на информация".
Два ключови момента: диагностика и приемане
Има два момента, в които подкрепата е най-спешна: диагностиката и процесът на приемане на заболяването. И при двете е от ключово значение да си върнем стабилността и сигурността, за да се изправим пред жизненоважната промяна, която оживява с рядко заболяване. Диагнозата създава несигурност, безпокойство относно несигурно бъдеще и мъка, която може да предизвика депресия и/или тревожност и загуба на самочувствие. „Усещането да си чудак е много силно.“ Може дори да има някакво социално отхвърляне. "Дори нещо толкова сериозно като рака има социална обосновка, но при редки заболявания обикновено е трудно, тъй като те са много редки и неизвестни." При психологическия подход също е от решаващо значение да се вземе предвид средата на пациента. Семейството също страда от болестта, макар и по различен начин и от различна позиция. Според Едуардо Бриняни, „диагнозата попада върху индивидуална история, а също и върху фамилна анамнеза, върху система от взаимоотношения и връзки и във всеки случай има тип реакция и приемане. Освен това семейството е основна подкрепа ".
История с щастлив край
Ситуацията, преживяна от Патрисио Лосада, пациент с PNH, на когото в продължение на три години е отказано лечението, предписано от неговия лекар поради финансови причини, е ярък пример за дискриминацията, претърпяна от пациенти с ултраредки патологии, и за работата, която асоциациите на пациентите извършват в тяхна полза. За щастие в крайна сметка изречение доказва, че е прав, въпреки че по време на битката Лосада трябваше да претърпи немалко хемолитични кризи и беше приет няколко пъти в болницата. „Преди да издържам възможно най-добре. Не знаех какво е да не си уморен и да се чувстваш добре, каквото и да искаш или не ти се отразява много както на лично, така и на професионално ниво ”, обяснява той. „Откакто се лекувам с това лекарство, разликата беше огромна, като нощта и деня. Резултатите от медицинските прегледи, които правя периодично, са много по-добри и на практика мога да водя нормален живот, както преди болестта. Трябва да отида в болницата само веднъж на две седмици, за да се лекувам ".
По същия начин хематолозите от цяла Испания се срещнаха в Мадрид в PNH: Срещнете се с експерта, за да актуализирате и задълбочите знанията си за диагностиката, лечението и клиничното управление на пациенти с PNH. Основната грижа и предизвикателство за експертите, присъстващи на, е да се борят с проблемите, които PNH споделя с други редки и ултраредки заболявания, като липсата на клинични данни, научни познания и специализирани специалисти, забавяне на диагнозата и неравенство в достъпа до лечение или липса на специализирани центрове. "Всяка държава трябва да има един или два центъра за насочване, не за лечение на всички пациенти там, а за централизирано проследяване и придобиване на достатъчен опит в заболяването." Според д-р Емилио Охеда, който е бил координатор на срещата, „трябва да предприемем важни стъпки в това отношение, защото това е недостатък в грижите за тези пациенти. Освен това това вече е измислено, работи и ние просто трябва да копираме добре съществуващия модел ”. Обединеното кралство разполага със специализираните служби на NHS за подпомагане на подобряването на живота на пациенти с редки заболявания, което в случая на PNH има два центъра за насочване, единият в Лийдс, а другият в Лондон.