Celiac Worlds Misadventures и знания от нашата дъщеря на целиакия
Откриването отне време
Внимателен поглед към света на целиакиите
Когато бебето трябваше да започне да яде твърди вещества, тя сякаш се съпротивляваше, сякаш има вътрешен часовник, който я призовава да внимава. След като проблемът беше открит, всичко започна да става по-лесно, но - за момиче - е трудно да живее в свят, в който цари глутен.
От Lynette Hooft и Carlos Balmaceda.
Дъщеря ни София Бернадет е родена по специален начин. Сега смятаме, че това е била древна метафора. Но преди пет години бъдещето беше далеч и рано сутринта в понеделник, 20 ноември 2010 г., тръгнахме развълнувани за клиниката, защото признаците на раждането, започнали в полунощ, бяха оптимални. Небето беше ясно и пролетното слънце показваше; улиците бяха спокойни, защото беше национален празник.
Млад лекар, който беше при нас при охраната. Тъй като разширението беше перфектно, той ни насочи към отделението по труда. Вървяхме ръка за ръка през полупразните коридори. Бяхме нетърпеливи и щастливи. Настанихме се в хола. Минутите минаха. Десет, двадесет, сто. Дъвчехме си собствените нерви. Изведнъж се появиха тръните.
Пулсът на дъщеря ни спада опасно ниско. По някаква странна причина той не можа да напусне гнездото. Акушерката, която ни съдействаше, и лекарят казаха, че е страдала затворена в матката. Бяхме откарани на операция за цезарово сечение. Чувстваме необяснимо, непреодолимо запустение. И много уплашен.
Докато накрая не се роди София Бернадет: очите й бяха отворени като уплашен ангел и тя извика, който си представяме, че освобождава. Плачем с нея. Лекарят ни обясни, че пъпната й връв е твърде къса и тя никога не би излязла жива по естествен път.
София Бернадет
Следващите месеци бяха прекрасни. София Бернадет - така казваме: и с двете имена - израсна и играе с вълшебна и заразна нежност. И тя сучеше с ненаситен апетит. Мина лятото и дойде есента. Първите дни на май се подготвяме да й дадем първото твърдо ястие. Настанихме я на висок стол за ядене, сложихме лигавника върху нея, седнахме пред нея и сред морискети и песни й предложихме деликатес: банан на крак.
София Бернадет погледна малката пластмасова лъжичка, която държахме пред лицето й, поколеба се за момент и отвори уста. Много добре, любов моя! Казахме като дует. Секунда по-късно изплю банана с кихане. Той облиза малко устни и удари с ръце тавата на стола. Върнахме се към таксата. Този път той плесна лъжицата и я грабна. Той изцеди банана с пръсти, намаза косата и ушите си, плесна с ръце, изпръсквайки въздуха и нас с глобуса, и удари тавата като барабан.
Купонът продължи няколко минути, но той не яде нищо. През нощта опитахме варени и пасирани тикви и моркови. Ммм, колко вкусно! Не искаш ли малко, любов моя? Редувахме се. София Бернадет вдигна ръка, за да отблъсне лъжицата. Предложихме му настъргана ябълка и желе. Тя погледна чинията и започна да плаче с жест, който разби сърцето ни. Добър слушател ..., казахме си. И да му даде синигерчето. За нея това беше рай.
Следващите дни се случи същото: майчиното мляко беше единственото, което ядеше. Чувстваме безпокойство и разочарование. Консултираме се с педиатър. Той ни каза да продължаваме да опитваме твърди вещества, изписа диетични добавки и ни помоли да разширим менюто. Слушахме я, но без резултат: София Бернадет не искаше да яде и отслабваше ден след ден.
Търси отговори
Той започна агонизираща клинична медицинска верига, за да разбере какво не е наред с него. Педиатърът посочи паразитни анализи и специализирани изследвания. Дадоха й убождания, че страдахме, сякаш лешояд ни дъвче вътрешността и не можахме да сдържим сълзите, когато я видяхме да плаче от болка.
Отидохме при ендокринолог, който беше корабокрушен при първата консултация. Гастроентеролог поръча биохимични тестове, за да провери дали има целиакия. Той обясни, че това е непоносимост към група протеини, наречени глутен, които се намират в пшеницата, овеса, ръжта и ечемика, както и в много храни и промишлени продукти, които ги използват за приготвянето им. Глутен има в хранителни стоки, напитки, бонбони, пасти за зъби, шампоани, сапуни, лекарства и списъкът продължава.
The целиакия те не са излекувани, няма лекарства или лекарства за тяхното лечение и единственият начин да живеете здравословно е със строга безглутенова диета. Слушаме го объркано и с натежало сърце. Отидохме в лабораторията.
С изминаването на дните и навлизането на резултатите си повтаряхме отново и отново, че сме подготвени за лоши новини. Лъжа! Не бяхме подготвени за нищо. Бяхме разбити от сърце, сънувахме кошмари и се молехме София Бернадет да се хвърли жадно върху ястията, които й предлагахме. Защото никога не спирахме да готвим, за да го яде, въпреки че той отхвърляше всичко, което му дадохме.
Цьолиакия
Медицинският директор на лабораторията потвърди подозренията: дъщеря й има целиакия, каза ни тя. Това беше камшичен удар. Той обясни, че въпреки че данните от кръвното изследване са красноречиви, все пак трябва да направим биопсия на червата, за да потвърдим резултата и степента на увреждане, причинено от глутен.