Prader-Willi, редкият синдром на тези, които не са доволни от храненето - Animal Gourmet
Джоузи Дрейк страда от състояние, което й пречи да постигне пълнота, когато се храни. Майка й Каролин говори пред Би Би Си за това какво трябва да направи, за да изпълни строг план за хранене по време на коледния сезон..
Дъщеря ни Джоузи е на 16 години и има рядко заболяване, наречено синдром на Prader-Willi (PWS), което е придружено от обучителни затруднения и понякога здравословни усложнения.
Децата с PWS имат ненаситен апетит и никога не се чувстват сити. Някои млади хора и възрастни с него могат да унищожат хладилника, да сканират кофите за боклук или дори да ядат замразена храна, ако имат под ръка.
Тъй като тези хора не могат ефективно да преобразуват мазнините в мускули, те трябва да поддържат постоянна и строга диета за контрол на калориите, за да избегнат заплахата от затлъстяване.
"Малко измама"
Семействата и здравните специалисти използват свои собствени тактики за борба със ситуацията и всяка система, която работи за тях, често е успешна и ефективна. Но проблемите с храненето често се влошават драстично, тъй като децата със синдрома порастват и се изправят пред относителна независимост.
Загрижен съм за бъдещето на Джоузи, въпреки че в момента тя поддържа здравословно тегло и приема диетата си в по-голямата си част. По време на Коледа обаче, когато хората се прибират по всяко време вкъщи, за да се насладят на торта, с маса, натоварена с висококалорични храни и шоколади, доставяни на едро, има риск празниците да се превърнат в кошмар.
Тази година ще направим същото, както винаги, за да избегнем бедствие с храните, които се угояват: адаптация, разсейване, заместване и малко измама.
Ястията на Джоузи следват строг график. Когато беше по-малка, тя хвърляше истерия, ако пропусне определеното време за поднасяне на храна. Сега, когато е на 16 години, отговорът й на закъснението изглежда като процес, когато аз съм на подсъдимата скамейка и тя председателства борда на инспекторите по отглеждането на деца.