Ето как е да се израства с кожна болест пеперуди. Майки и татковци EL PA; С
Белен Буела е майка на това 14-годишно момиче. Непълнолетната има 70% от засегнатото тяло, но въпреки трудностите и ежедневните излекувания тя живее щастливо
Лусия показа симптоми на кожни заболявания на пеперудите веднага щом се роди. „Доставката ми беше естествена. Но веднага след като го почистиха, разбраха, че нещо не е наред, кожата падна ”, обяснява по телефона майка й Белен Буела. Според този родител първата година от живота на момичето е била много сложна: „Никой не беше наясно с диагнозата. Бях млад и много уплашен. Въпреки че е вярно, че с течение на времето и вече с име, което описва какво се случва с дъщеря ви, е време да се научите да живеете с него. Всеки иска да има перфектно дете, но това е, което сме получили. И през тези 14 години се борим всеки ден заедно - майката има още две дъщери - така че животът на Лусия беше възможно най-нормален ".
ПОВЕЧЕ ИНФОРМАЦИЯ
Кожна болест на пеперуда или наследствена епидермолиза Булоза (AD), която този 25 октомври той чества своя международен ден за осведоменост, Той е част от група генетични заболявания, които имат общо съществуването на изключителна крехкост на кожата и лигавиците (причинява мехури в по-голямата част). Диагнозата му е опустошителна (поне при тежки форми) не само за засегнатите, но и за семействата. За щастие разпространението му е ниско, като е включено в групата на редките заболявания (които са тези с честота по-малка от 1 случай на 2000 души). Според последните данни на DEBRA International се изчислява, че честотата на заболяването при всичките му видове е между 15 и 19 засегнати раждания на милион раждания. Очакваното разпространение е 10 засегнати на милион жители, което означава, че според данните от 2016 г. около 500 души живеят с болестта в Испания. Кожата на пеперудите е дегенеративна и няма лечение.
„Лусия е засегната на 70% от тялото си. Всеки ден премахваме превръзката, виждаме, че има нови рани, почистваме раните и отново поставяме превръзките. Трудно е “, добавя Буела. Лусия ходи в същото училище от малка. „Там, вече на три години, казахме на колегите му какво се случва с него. Мисля, че вторият ден. И беше невероятно да се види как малките деца усвояват информацията “, казва той.