Танит и вулканът на Крон; thePiscolabis
Танит е човекът, а вулканът на Крон - болестта, която го придружава от 20 години. Този вътрешен вулкан понякога го кара да води много труден живот, а понякога прекрасен. Когато му беше поставена диагнозата болест на Крон, те обясниха, че това е все едно да имаш вулкан във себе си, който може да спре и да изригне всеки момент. Този вулкан понякога много затруднява живота му. Но когато е тихо, животът е прекрасен.
Болестта на Crohn обикновено засяга терминалния илеум (последния сегмент на тънките черва), въпреки че е често срещано, че може да засегне всяка част от храносмилателния тракт, от устата до ануса. Това заболяване засяга всички слоеве на храносмилателния тракт, от вътрешната лигавица, която контактува с хранителния болус до външната стена на червата, включително съответните жлези, които са част от лигавицата.
Хроничната диария и коремната болка са най-честите симптоми, заедно с висока температура, загуба на тегло, подуване на корема и, при деца, забавен растеж и полово съзряване. Диарията обикновено е след хранене (след хранене) и понякога може да бъде кървава.
Може да настъпи стесняване на червата, което да доведе до тежки запушвания, както и чревни перфорации. Появата на фистули и абсцеси е често срещана, с последващи проблеми, които могат да генерират.
Tanit Tubau е на 29 години и червата му са свързани с външна торбичка повече от 10 години, първо през дебелото черво, а по-късно през илеума (тънките черва). Еволюцията на нейната болест на Crohn, диагностицирана когато е била на 9 години, накара лекарите, които я лекуват, да решат да премахнат отделите на червата и в резултат на това да инсталират външна торба, за да могат да евакуират отпадъците, които храносмилателният процес произвежда. Докато седите в банята, за да евакуирате изпражненията, Танит го прави в чантата си, която трябва да изпразва около 6 пъти на ден. Още от първия момент тя го прави, без помощ, хобита или комплекси.
В продължение на една година от живота си Танит трябваше да приема у дома парентерално хранене: той разчиташе на торбички с течни препарати, изливани в кръвта му чрез машина. Животът й зависи от парентерално хранене „серуми“ в продължение на 12 месеца поред. Не яде и не пие нищо, задоволява хранителните си нужди чрез канюла, включена в една от вените му. „Въпреки това животът продължава“, казвам на Танит, а той отговаря „в този случай той не продължава, той е много объркан. Излизах на улицата само пет часа на ден, от които два часа работех като секретар в автомобилно училище. Свързвате и изключвате всеки ден. Но освен това, можете ли да си представите да прекарате цяла година, без да ядете или пиете нищо? " Танит обяснява, че това е най-трудното нещо, което е преживял, и че го е засегнало повече в личен план, отколкото петнадесетте операции, които е претърпял, или дори химиотерапията преди трансплантацията на стволови клетки, която е имал преди няколко години. Вкъщи четях и гледах телевизия, но трудно можех да пиша. За да го направите, трябва да имате желание, а по това време Танит го няма.
„Ендокринният лекар и фармацевтът, които ме взеха по въпроса за парентералното лечение, бяха много строги. Те имаха идеята, че съм се случил с всичко и това не беше вярно. Винаги съм бил много отговорен към здравето си. Те отбелязаха време на прекъсване на връзката, което не беше съвместимо с начина ми на живот. Беше трудно да ги убедя за най-добрия начин да организирам графиците си с парентерално хранене. "
През последните месеци от това време Танит се умори от зависимостта, която й причинява парентералното хранене, и един ден тя премести времето си на изключване. Ходих на концерти и други дейности. На концерти те обикновено имат зона за хора, които се качват в инвалидна количка, но когато той обясни, че неговата е различна, че има централна линия и че не може да бъде с всички хора, за да не получава удари или стискания, но той може да се изправи, че не е инвалидна количка, често й се казва, че не може да бъде в специалната зона. „Има много хора, които не разбират или искат да разберат ... как мога да го направя?“ - попита ги Танит. „Не знам, правете го както искате, но не можем да ви позволим да влезете в специалната зона“ - те му отговаряха неведнъж. „Е, в крайна сметка отидох с инвалидна количка на концерт в Переза“, казва ми Танит. Всеки път, когато ставаше от инвалидната количка, за да отиде до банята, човекът от охраната, който контролираше района, се взираше в него с лицето и казваше „какъв нос имаш“. Наистина има хора с много квадратен манталитет.
Имаме проблем с мивките. Танит има карта, която доказва и удостоверява, че има увреждане. В допълнение, ACCU Catalunya разработи кампания, наречена „Не чакайте“, за която също има акредитация.
„Ако има опашка в женските тоалетни и тоалетната за инвалиди е безплатна ... защо не мога да отида?“, Казва Танит. „Е, много пъти, показвайки всички карти, DNI и т.н ..., е, не можете да влезете, нищо не се случва с краката ви. Това е, че не изглеждаш болен ", казаха му те, на което Танит отговаря:" Е, по-добре за мен, но аз имам заболяване и специална нужда ". Тогава Танит отива към план Б, в който, без да подстригва коса, показва белега и торбата, прикрепени към корема му. Тогава те побеляват и всички са извинения. "Изпраща яйца, а, добре, свърших!"
„Проблемът е, когато се справяте с проблема си много дискретно, както много други страдащи от Крон или улцерозен колит, които са мнозинството. Казвам го на четирите ветрове и това улеснява живота ми. Но осъзнавам, че моят жизненоважен подход към болестта не е най-често срещаният. "
Някои хора, чрез социалните мрежи, на които тя е страхотен потребител, са казали на Танит: „преди да ми сложат чанта, искам да умра“. Танит им отговаря, с естествеността, която го характеризира: "Е, абсурдно е, след всичко, което сте преживели, точно сега, след като носите чантата си, ще започнете да печелите в качеството на живот." Танит често го питат как е взел поставянето на стома: „Е, какво искаш да ти кажа, с примирение, това е. Ако лекар ви каже, че ще ви сложи чанта, тогава вие си я сложете и това е всичко. В моя случай, на 18 години, имах някакъв скапан живот и когато го инсталираха, започнах да водя малко нормален живот. Приятелите ми пътуваха с института, а аз не можах. С чантата започнах да пътувам, за да нормализирам съществуването си. "
Танит ми обяснява, че има своите лоши дни, в които цари песимизмът, но той не е съкрушен, той мисли, че точно както са дошли, те ще си тръгнат. Отношението му към болестта винаги е било такова, приемете го и се бийте. Казва, че нещата се случват на всички и това се е случвало и на нея. Казва ми, че никога не се е чудила как е, че тя е да, а някой друг не, тъй като много хора мислят за болестта. По този въпрос отношението на техните родители е от основно значение, тъй като те са преживели болестта на Танит като нещо „нормално“, без драма.
Когато Танит е приета в болница, майка й винаги го е правила с нея. Той е бил с нея по време на болестта на Крон през цялото време. Той смята, че ако беше сам, нещата щяха да са съвсем различни.
За последно той бе приет през октомври 2018 г., в продължение на една седмица, поради запушване на червата, което отзвучи спонтанно. Но поради дехидратацията, причинена от доброволното ограничаване на приема на течности, той се наложи да постъпи в болница. Когато лекарите обмисляли изписване, те директно попитали Танит: „Искате ли да ви освободим или предпочитате да останете тук, за да се възстановите от дехидратация ...“