Саркоидоза UK - Често задавани въпроси за саркоидоза
SarcoidosisUK са се обединили с пациенти, медицински сестри и най-добрите консултанти, за да отговорят на вашите въпроси относно саркоидозата. Въпросите са разделени на 6 раздела. Можете да разширите и свиете отговорите, като щракнете върху символа + в полето с въпроси. Мислите ли, че сме пропуснали нещо важно? Можете да използвате формуляра в долната част на страницата, за да „Предложете въпрос“.
Информацията на тази страница е съставена с помощта на следните хора: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Д-р М. Wickremasinghe, консултант по респираторен лекар и ръководител на саркоидоза в Imperial College Healthcare NHS Trust и д-р H. Adamali, консултант по респираторен лекар и ръководител на саркоидоза в NHS Trust в Северна Бристол.
Благодаря на всички за ценния ви принос.
Раздел 1: Основи
Какво е саркоидоза?
Sarcoidosis sar-coy-do-sis), известен също като „саркоид“ или „sarc“, е възпалително заболяване, което може да засегне всеки орган (органи) в тялото. Саркоидозата се среща най-често в белите дробове, лимфната система (включително лимфните жлези) и кожата. В засегнатия орган се образуват малки възли на възпаление или белези, наречени грануломи. Тези грануломи могат да създадат проблеми с правилното функциониране на този орган.
Колко често се среща саркоидозата?
Кой е засегнат от саркоидоза?
Саркоидозата е малко по-често при жените. Болестта засяга всички раси и етноси. Има някои доказателства, които предполагат, че саркоидозата е малко по-често срещана в определени страни и етнически групи. Саркоидозата се диагностицира най-често при тези на възраст между 20 и 40 години.
Какво причинява саркоидоза?
Този спусък може да идва от външната среда или от други вътрешни инфекции. Този процес вероятно се случва при индивиди, които имат определени гени, което означава, че е по-вероятно да бъдат засегнати от саркоидоза.
Възможно ли е да получите саркоидоза?
Дали това е наследствена саркоидоза?
Какви са различните видове саркоидоза?
Болестта обаче може да засегне почти всеки орган; приблизително 30% от пациентите ще имат "допълнителна белодробна саркоидоза", която засяга един или повече органи, различни от белите дробове. Чернодробно засягане е налице в до 70% от случаите (въпреки че повечето пациенти нямат симптоми), костната и ставната саркоидоза засяга 40% от пациентите; Кожната и очната саркоидоза засягат 25-30% от пациентите. Известно е също така, че саркоидозата засяга неврологичната система, сърцето, ендокринната система и бъбреците (всичко, което е важно, за да измервате нивото на калций и витамин D, преди да започнете каквато и да е добавка, и че тези нива се наблюдават, докато останете на терапия. лекар, че имате саркоидоза, ако той препоръчва да приемате добавки с калций или витамин D, и ако имате съмнения, консултирайте се с вашия специалист по саркоидоза.
Благодаря на д-р К. Бехман, ревматолог, болница Кингс Колидж за помощта му по този въпрос.
Влияе ли саркоидозата на плодовитостта?
Право на обезщетения имат ли хората със саркоидоза?
Как влияе саркоидозата на работата и заетостта?
Плащат ли хората със саркоидоза таксите за лекарства, отпускани по лекарско предписание?
Може ли саркоидозата да причини безсъние и сънна апнея?
Умората е често срещан симптом на саркоидоза, засягащ до 70% пациенти. Безсънието (затруднено падане или задържане на сън) и сънна апнея (плитко дишане по време на сън) могат да допринесат за умората. Има доказателства, които предполагат, че пациентите със саркоидоза са по-склонни да получат безсъние и сънна апнея. Не е известно обаче дали саркоидозата причинява безсъние и сънна апнея директно или се дължи на един или комбинация от други фактори. Тези фактори могат да включват възпаление в тялото, психични проблеми като стрес или странични ефекти от лечението.
Много пациенти със саркоидоза също съобщават за нощно изпотяване в резултат на възпаление в тялото. Нощното изпотяване много от тях също нарушава съня и може да допринесе за умората.
Може ли саркоидозата да причини прекомерно изпотяване?
Да, много пациенти със саркоидоза съобщават за прекомерно изпотяване, особено нощно изпотяване. Възможно е саркоидозата да е причина за този симптом. Въпреки това е по-вероятно, че при повечето пациенти тези изпотявания са причинени от психологически проблеми като тревожност, странични ефекти на стероидни лекарства или комбинация от двата фактора. Пациентите със саркоидоза, преживяващи менопаузата, могат да открият, че изпотяването се влошава допълнително.
Прекомерното изпотяване понякога може да бъде диагностицирано като хиперхидроза, за която се предлагат лечения.
Раздел 3: Живот със саркоидоза
Колко дълго саркоидозата ще остане активна в организма?
Какво означава да влезете в ремисия?
Може да се използват и термините „частична“ или „пълна ремисия“. Частичната ремисия означава, че симптомите значително са се подобрили и понастоящем не се изискват лекарства. Ще бъдат необходими обаче последващи действия. Пълната ремисия означава, че признаци на активна саркоидоза не се откриват. Остатъчни щети обаче могат да останат.
Важно е да се отбележи, че ремисията не е същото като пълното или излекувано възстановяване. Някои хора в ремисия никога няма да имат друг проблем със саркоидоза. Други обаче от време на време ще изпитват пробиви. Не са редки случаите, когато саркоидозата остава в латентно състояние в продължение на много години и се утвърждава 20 до 30 години по-късно.
Какво е огнище?
Кой е най-добрият начин за управление на пробивите?
Кой е най-добрият начин за обучение на семейството, приятелите и колегите за саркоидозата?
Каква подкрепа има за улесняване на живота със саркоидоза?
Групите за подкрепа на SarcoidosisUK се срещат в цяла Великобритания. Те са много приятелски места за среща с други хора със саркоидоза, може би за първи път. Това може да бъде много полезно и полезно преживяване. Научете повече за нашите групи за поддръжка и къде се случват тук.
SarcoidosisUK също има много активна страница във Facebook и онлайн форум; има много знаещи членове, които може да са имали подобен опит. Можете да се присъедините към нашата онлайн общност тук.
Полезни ли са противовъзпалителните диети като диета с автоимунен протокол (AIP) за пациенти със саркоидоза?
Някои хора намират противовъзпалителните диети за полезни. Въздействието на тези диети обаче не е добре проучено или договорено и може да бъде много различно за различните хора. Някои клиницисти предполагат, че промените в резултат на противовъзпалителни диети могат да се обяснят с плацебо ефекта. Това не е непременно лошо нещо! Винаги се консултирайте с Вашия лекар или квалифициран диетолог, преди да направите сериозни промени в диетата си.