Празната чиния на Ноелия 13 години нормален живот, без да хапне хапка
Когато беше на 16 години, той започна да забелязва, че стомахът му отхвърля храната. Тъй като малко след това тя живее с парентерално хранене, има партньор - за когото готви -, пътува и се грижи за болните си.
Ноелия Матеу е хранена интравенозно повече от 13 години. Тя се бунтува срещу медицинските доклади, уверена, че предпазните мерки не могат да ограничат огромната й воля за живот. Това 31-годишно момиче от Елче не е изяло нито грам от юношеството си, нито капка. Чревна недостатъчност с неизвестен произход блокира храносмилателната му система, но не и волята му за живот. Разберете, че не е било лесно. Диагнозата я изпълни с въпроси, на които са били необходими години за разрешаване. Никога ли не бихте могли да се насладите отново на семейна вечеря? Как да нормализираме живота на двойката, докато сте свързани с кабели? Би ли било възможно да отида в университет и да си намеря работа? Не можехте ли да плувате отново на плажа?
Свързани новини
През годините всички тези въпроси са си отговорили сами. Тя живее като двойка, готви за момчето си всяка вечер - разказва му за деня си, докато той вкусва вечеря -, тя е запалена по работата си в онкологичното отделение на болница, подобрила е физическото си състояние, спортувайки и пътувайки по целия свят, защото тя нищо и никой не я ограничава.
Той все още не знае защо. Той беше само на 16, когато тялото му започна да бие тревога. След напълно нормално детство, храносмилателната му система започва да показва първите симптоми: спазми, тежко храносмилане, общо неразположение, повръщане, гадене .... Така че, докато един ден тялото му се бунтува, той не усвоява нищо, дори любимата си чиния с храна. Той все още помни вкуса на трохите на баба си, въпреки че никога повече не ги е опитвал.
Цялата семейна среда е внезапно засегната от дългия път, свързан с търсенето на диагноза в различни болници и от дългия процес на справяне с патологията и усложненията, които възникват по пътя: постоянни хоспитализации поради катетър и чернодробни инфекции, които страда, и вените могат да бъдат тромбозирани. Изправянето пред този етап и преструктурирането на нов живот, много различен от този, който бихте могли да си представите, е трудно предизвикателство: как да започнете връзка, да изберете каква работа искате да правите, да се научите да пътувате по адаптиран начин, да решите дали искате да бъдеш майка въпреки болестта или не.
Когато е далеч от дома, Ноелия се храни интравенозно през преносима раница.
Да се научим да живеем с парентерално хранене е нещо, което не е посочено в нито едно ръководство за живота. „Чувствах се много самотен, въпреки че родителите ми и сестра ми се изляха върху мен. Трябваше да се срещне с някой, който да отговори на много въпроси за в бъдеще. Въпросите без отговор също не се усвояват лесно. Самотата също е болест “, припомня си Ноелия.
Тринадесет години след поставянето на диагнозата причината за чревната недостатъчност все още е неизвестна. Той спря да толерира всичко, което приема през устата. Нито твърди вещества, нито течности, дори асимилираща вода. В някои болници я разпитваха. Трябваше да чуе няколко пъти, че може да не яде поради анорексия или булимия, но те грешаха. Noelia страда от хронична чревна псевдообструкция, заболяване с ниско разпространение, признато сред тези, класифицирани като чревна недостатъчност. Много малко изследвания, малко лекарства в полезрението и трудности при получаването им за одобрение поради високи разходи. "Това е донякъде сложно, тъй като всички мои хранителни нужди трябва да бъдат задоволени оттогава интравенозно ... и започва нов живот, свързан с централен катетър, който въвежда всички хранителни вещества, необходими за живеенето директно във венозната ми система." Повече от половината ден сте закачени за машина.
Повече от 300 души в Испания се нуждаят от парентерално хранене, но случаят с Ноелия е единственият, който не се комбинира с приема на течности и твърди вещества през устата повече от десетилетие. Трябваше да се научи да присъства на светски събития, без да може да яде или пие абсолютно нищо.
Празнувайте без тостове, менюта или торти
Ноелия признава, че в Испания е много трудно да се живее без ядене, тъй като всичко се празнува седнало на маса или „ядещо нещо“. След диагнозата беше много насилствено семейството й да седне всеки ден на обяд и да вижда Ноелия с празна чиния. Спряха да ходят на семейни събития: без рождени дни, без причастие или сватби. Дори не празнуваха първата Коледа. „Семейството ми не яде гроздето в края на годината, любимите ми ястия вече не се правят у дома. Изведнъж осъзнавате, че всички семейни ритуали се въртят около чиния с храна. Няма парти, ако между тях няма меню ", казва Ноелия с онази ненадмината усмивка, която вече е най-доброто й бойно оръжие.
Тя обича да готви, въпреки че в началото е имала проблеми, тъй като не е могла да опита вкуса на храната.
Докато един ден той асимилира ситуацията: „Да приемеш, че животът ти се е променил завинаги, когато си на 16 или 17 години, не е лесно, но седнах на родителите си на масата и им казах, че искам да се върна към нормалното. Малко по малко всички се адаптираме. Сега излизам на вечеря с партньора си, с приятелите си и ако има тържество, не го пропускам. Просто седя на масата и не ям ".
Животът без ядене трябва да е труден навсякъде по света, но да го правиш в държава, където всичко се празнува с ядене, добавя допълнителна точка към предизвикателството. „Когато приемеш, че това може да е завинаги, започваш да мислиш за другите.“ Така че Ноелия е част от всяко ядене от удоволствието да го приготвиш. Тъй като тя стана независима с момчето си Фран, тя е тази, която се грижи от него. готвене. "Невъзможността да опитате храна има някои проблеми. Отначало всичко беше малко скучно, но аз разбирам въпроса и майка ми беше страхотна учителка ", тя има целия ентусиазъм, докато завършва месенето на емпанади.