Пациентите с фенилкетонурия призовават за повече изследвания и инструменти за управление на болестта
МАДРИД, 22 юни (EUROPA PRESS) -
Фенилкетонурията или PKU е рядко наследствено метаболитно заболяване, което, ако не се лекува правилно, може да причини тежки интелектуални и двигателни увреждания, поради което пациентите, като се възползват от факта, че тази неделя, 28 юни, се отбелязва Световният ден на PKU, поискайте повече изследвания и инструменти за овладяване на това рядко заболяване.
Кампанията „Live Unlimited PKU“, стартирана от Испанската федерация на наследствените метаболитни заболявания и шест други европейски асоциации, в сътрудничество с BioMarin, също така цели засегнатите да имат достъп до мултидисциплинарни екипи.
Фенилкетонурия, рядко метаболитно заболяване, което засяга едно бебе на 10 000 новородени Засегнатите не могат да обработят част от протеините, наречени фенилаланин. Поради тази причина, за да се предотвратят проблеми с вниманието, концентрацията, тревожността, депресията и дори тежките интелектуални и двигателни увреждания, пациентите са принудени да контролират изцяло диетата си, избягвайки месо, риба, яйца, мляко, млечни продукти и други производни.
„Ще бъде важно да помогнем на семействата в уязвими ситуации, за да могат да си позволят да купуват храни с ниско съдържание на протеини“, казва президентът на FEEMH Айтор Калеро, който припомня значението на субсидирането на диетични терапевтични продукти и подчертава липсата на редовна психологическа подкрепа за тези засегнати в ключови моменти от живота им, както и по-добри хранителни и кулинарни насоки за семействата.