Какво е синдром на Perthes и как засяга децата
Днес се отбелязва Световният ден на редките болести, в който 75 процента от пациентите са деца. Разбирането на всяка болест и знанието как протича ежедневният живот на тези малки бойци, ни помага да осъзнаем по-добре проблема и да предоставим нашата подкрепа на семействата, които го преживяват.
От Bebés y Más днес искаме да назовем имена Болест на Legg-Calvé-Perthes, рядко заболяване, което този път носи името Гонсало, тригодишно момче, което от месеци се бори с последствията от това заболяване. Говорили сме с Ана, нейната майка, която ни разказа как всичко е започнало и как диагнозата е повлияла на семейството .
Всичко започна с обикновено накуцване.
Гонсало имали напълно нормално развитие и подобно на това на децата на неговата възраст. Майка му ни казва, че никога не са виждали предупредителни знаци в него, докато през май миналата година, дни след като той навърши три години, той напусна детската стая с леко накуцване.
"Консултирахме се с неговия педиатър и на пръв поглед всичко ни накара да подозираме, че става дума за синовит. Нищо не ни накара да се съмняваме, тъй като току-що е преминал през типичния пролетен настинка и е взел антибиотици, и синовит може да се появи след тези два фактора."
"В допълнение, предишната Коледа имах подобен епизод и спешното отделение ни постави същата диагноза. Няколко дни след приемането на Далзи накуцването отшумя. Така че ние си помислихме, че ще бъде същото"
"Но Дните минаваха и накуцването не стихваше. Горкият човек си почивал у дома, в леглото си или седнал на високия стол, но ние не забелязахме подобрение. Затова след една седмица реших да си уговоря среща с детски травматолог "
Ранна диагноза. и мрачен
Загрижеността на Ана, когато видяла, че синът й не се е подобрил с почивка и противовъзпалителни лекарства, я накарала да поиска ново медицинско становище само седмица след диагностицирането със синовит, но тя никога не си представяла, че от този момент нататък животът им ще вземе радикален обрат.
"Консултацията беше много студена. Лекарят му изпрати рентгенова снимка и когато се върнах, за да му донеса резултатите от филма, той каза: "Страхувах се от него. Това не е синовит, това е синдром на Пертес, от книга."
"Бях ужасен. Гледах го уплашен до смърт, но в действителност главата ми току-що се беше откачила и сърцето ми вървеше с две хиляди на час. Лекарят ме попита дали работя и когато отговорих, че го правя, той казах:
„Това дете ще го направи изискват практически абсолютна почивка за следващите 2 или 3 години. Той няма да може да се движи и ще трябва да му сложим ютии, за да обездвижим краката му от гърдите до глезените, но не се притеснявайте, след 4 или 5 години той ще бъде по-възстановен ".
Това изречение, произнесено с толкова малко такт, потопи Ана в дълбоко състояние на безпокойство и нерви и, както тя самата се изразява, "имаше чувството, че върху нея е хвърлена кофа ледена вода".
"Болката в душата ми, която изпитах в този момент, беше ужасна. Потъвах в мисълта, че синът ми няма да може да се движи през следващите няколко години и че ще трябва да бъде прикован на легло с ютии от краката до гърдите. Всичко, което можех да направя, беше да го гледам и да плача. Не знаех какво да му кажа “- спомня си развълнувано Ана.
Синдром на Пертес. Три думи, диагноза и пусто семейство.
Какво е синдром на Perthes?
Както беше обяснено от Асоциацията на семействата с Пертес (ASFAPE), това е съдово заболяване, засягащо главата на бедрената кост. Когато недостатъчно кръвоснабдяване достигне костта, тя става некротична и фрагментирана и по-късно се регенерира отново.