Израстването с фенилкетонурия; АСФЕМА; Metabolic, PKU на Мадрид
от Aitor · Публикувано на 13 декември 2011 г. · Обновено на 14 май 2017 г.
През очите на младите възрастни: израстването с PKU фенилкетонурия (част първа)
От Вирджиния Шует, редактор, National PKU News
Преведено от Aitor Calero García.
Извадено от броя от зимата на 2000 г. на Националните новини на PKU
Тази история е вдъхновена от въпрос на канадска майка. Преди няколко месеца той публикува съобщение в пощенския списък на PKU за възрастни и диета. Тя искаше да знае за различни неща, които младата й дъщеря може да открие, израствайки с PKU. Тя също искаше да знае какви съвети могат да й дадат младите хора, за да оптимизира приемането на дъщеря си от диетата и да подобри качеството на живот. Вярвам, че родителите на малки деца навсякъде трябва да споделят своите притеснения.Поканих седем млади възрастни да отговорят на PKU на поредица от въпроси за техния живот, настояще и минало. Всеки от тях е необикновен, успешен и зрял човек, с важни неща, които да каже за живота с PKU. Тук се събират техните възгледи и опит. Първата част на тази история се фокусира върху ранните години с PKU. Втората част, която ще бъде публикувана във втори доклад, ще се съсредоточи върху това как тези седем възрастни живеят с PKU днес и техните съвети към родителите.
Сътрудници
Той се оттегли от диетата на 10 или 11 години, като се върна към нея през април 1997 г. Той има 34-годишна сестра и 32-годишен брат, и двамата без ПКУ. Работеща като координатор на фокусна група в Firs Market Research в Бостън, тя ръководи ежедневните дейности на отдела за качествени изследвания. Степен по политически науки и политически магистър.
Той се отказа от диетата на 6 (въпреки че продължи с формула). Той се върна към диетата през 1996 г. Той има 43-годишен брат и 37-годишна сестра, нито с PKU. Завършва биология/анатомия. Той управлява собствена клиника. Женен, с малка дъщеря.
Никога не се е отказвал от диетата. 29-годишна сестра, без PKU, и двама братя, 20 и 21, и двамата с PKU. Завършил, магистър и 5-та година докторат по атрономия.
Тя се отказа от диетата на 12-годишна възраст, връщайки се към нея през май 1992 г. 27-годишна сестра, без ПКУ. Завършва генетика. Мениджър във фирма за кетъринг.
Никога не се е отказвал от диетата. Без братя и сестри. Изучаване на немска филология в Университета на Уисконсин, диплом по международен бизнес.
Той изоставя диетата на 18 години, връщайки се към нея през 1997 г. 32-годишен брат, без ПКУ. Завършва компютърно програмиране. Нает като анализатор в компания за информационни технологии и ръководител на проекти за публична корпорация за авиация и морски горива, отговарящ за 25 от 40 офиса по света.
Диета и занимания
Единодушно, нашата група не помни, че диетата е повлияла на техните дейности по време на растеж, както индивидуално, така и като семейство. Джон коментира: „Майка ми положи специални усилия, за да намали влиянието на диетата върху моите дейности. Ходи редовно в провинциалния клуб и на рождени дни. Просто трябваше да нося собствена храна със себе си. " Трейси е имала подобно преживяване: „Когато бях много малка, не мислех, че диетата ми ще ме притеснява или ще попречи на представянето ми в дейностите, в които участвах. Майка ми ме записа за извънкласни дейности и мисля, че това ме накара да се почувствам по-„нормална“. Занимавах се с танцови танци, боулинг, гимнастика и плуване, както и уроци по изкуство. По време на часове като тези PKU не беше проблем. Дори не знам дали някой от мониторите е осъзнал, че е различен от другите деца ».
Сара П. се съгласява: „Отидох в колонии, когато започнах четвърти, и винаги участвах в каквато и да било училищна дейност някой друг. Ако дадена дейност изисква храна или хранене, носех храна с ниско съдържание на протеини, когато е необходимо. Родителите ми винаги ме подкрепяха и майка ми беше (и все още е) готова да приготви храна с ниско съдържание на протеини за мен. " Стефани разказва: „Вероятно първо не бяхме ходили на всички партита в училище. Тогава мама започна да разглежда чиния с храна за нас тримата и чиния, която да отидем. Това никога не ни спираше да пътуваме, да посещаваме или да излизаме на вечеря. Винаги сме носили тупер с нископротеинова храна. "
Хранителен опит и "лишаване"
Крейг добавя: „Имах късмет, когато дойде време за ядене. Майка ми е фантастична готвачка. Произхожда от семейство, където готвенето е изкуство, а не скучна работа. Тя винаги е имала някаква специална храна за мен. Това беше време, когато единствената храна с ниско съдържание на протеини, която си струва да бъде закупена, беше пастата. Така че превъзходните майсторски умения на майка ми ме радваха. Разбира се, той яде нещо различно от всички останали и искаше да опита нещата, които не можеше да яде, но нямаше толкова голяма нужда, колкото може да изглежда. Искам да кажа, че съм на диета от 14-годишна, за мен това беше нормално ».
Стефани казва: „Понякога ми се струваше, че ще вляза в рутина, като винаги ям едни и същи неща. Но той винаги имаше избор. Може би не само тази, която исках. Майка ми винаги готвеше за нас и е страхотна готвачка. Винаги е искал поне веднъж да опита нещо ново. Доколкото си спомням, никога не съм се чувствал лишен, може би защото моите братя също са имали ФКУ. ".
Ролята на братята
Фактът, че и тримата от моето семейство имахме ПКУ, направи ПКУ вероятно много по-естествен, прост, нормален. Джон казва: „Сестра ми е с три години по-млада от мен и винаги се радваше да посочва моите прегрешения, но от своя страна винаги много се застъпваше за мен“. Крейг разказва: „Имам по-малък брат без PKU. Той, подобно на родителите ми, никога не ме караше да се чувствам като ПКУ по-голям проблем. Бих седял на масата за закуска с брат си в продължение на много години, изливайки портокалов сок върху закуската си от зърнени храни и изсипвайки „напитката“ си. Никога не беше изненадан. Беше нормално. Той никога не ме затрудняваше, винаги ме улесняваше.
Сара П. разказва: „Нямам братя и сестри; само аз и родителите ми. Преди няколко години разбрах, че те са взели решение да не раждат повече деца. Те смятаха, че не е редно, като знаят предварително, да донесат друго дете на този свят с генетично заболяване, без да знаят какво трябва да каже детето за него. Не съм сигурен, че съм съгласен с вашето решение, но така израснах. През повечето време се радвах, че нямам братя и сестри, въпреки че понякога ми се иска да имах. "
Гняв и тъга
Някои от нашата група понякога изпитваха гняв и тъга по отношение на PKU, други не; всички те приключиха с тези чувства в живота на възрастните. Сара Ф. казва: „Не помня да съм била тъжна или ядосана, когато бях много малка, но това се промени в юношеството; Тогава се ядосах, че трябва да отида на диета и да не мога да ям храната, която всички са яли. Повече от всичко бях ядосан, защото ме караше да се чувствам така, сякаш никой не ме разбира и се чувствах сам. "
Трейси си спомня: „Когато ме хванаха за кражба на храна, която не бива да ям, помня, че се чувствах много тъжен, защото чувствах, че животът ми трябва да е много различен от нормалните хора. Въпреки това не мисля, че някога съм се ядосвал наистина, че трябва да се подлагам на диета. Мисля, че начинът на носене на тези неща варира драстично при хората. Вместо да се чувствам ядосан и да се заяждам за нещастието си с ФКУ, това беше по-скоро тенденция да се чувствам изолиран и депресиран. Особено си спомням това чувство на депресия, когато бях в гимназията и трябваше да се справя с натиска от страна на връстниците. Мисля, че в моя случай PKU вероятно усилва типичната депресия, която имат тийнейджърите.