Голямото предизвикателство пред редки заболявания

предизвикателство

В Международния ден на редките болести преглеждаме някои лечения, които са помогнали за подобряване на живота на хората, които страдат от тях.

НПО и технологии, идеална сума за напредък в социалната помощ

Молекулярните ножици също се борят с рака

Днес, 28 февруари, е Международен ден на редките болести. Това са патологии, които засягат приблизително някои 320 милиона души по целия свят. За да бъде дадено заболяване класифицирано като рядко, то трябва да се появи при пет на всеки 10 000 жители.

Има още много напредък в проучването и лечението на тези заболявания. Всъщност само 5% от тях имат одобрено лечение. Но усилията на наука и иновации е позволил на някои от тези засегнати хора да имат по-добър живот.

Това е случаят с хиндуистко момиче, Шалини Ядав, само на 16 години, който страда от болестта "ламеларна ихтиоза", по-известна като "змийска кожа". Изхвърля кожата си на всеки 45 дни откакто е роден, което кара тялото му да има черни люспи.

Миналия септември тя пристигна в Малага, за да бъде лекувана от 19 лекари. През почти двадесетте дни, в които е приета, й е предписано хапчета, получени от витамин А. Освен това са нанесли специален крем и той е трябвало да прави ежедневни упражнения, за да облекчи стегнатостта на кожата си. Той също промени своя диета за да се засили липсата на глутен, който имаше.

Напредъкът беше голям за кратък период от време. Той е нараснал с около два инча, наддал е малко и са се изпотили за първи път. Но за първи път в живота си той не е свалил кожата си след 45 дни.