Диетата (ите) на PKU за различни начини за спазване на диетата

В този пост бих искал да разсъждавам, малко в съответствие с намесата на д-р. Миналия уикенд на Амая за културните и социалните различия в диетата, за различните начини на хранене с нископротеинова диета. Пиша го, защото често се озовавам в социалните мрежи с известен „сблъсък“ между различни майки, които са изненадани да видят, че ПКУ може да яде това или друго, докато техният лекар им забранява. Защо е така? Тези разлики: предполагат ли те непременно, че някой спазва добре диетата, а други не?

Лекуван съм от фенилкетонурия в три различни системи. През по-голямата част от живота си, в Полша. През добра част от живота си, в Испания и накрая, също успях да видя нещо от датската система.

Моята позиция по този въпрос е обобщена в следното:

  1. Основното, което решава дали PKU диетата е добра или лоша, са нивата. Нивата, независимо от толерантността, която имате, винаги трябва да бъдат в диапазона, който за деца е от 2 mg до 6 mg (120 до 360 според другата номенклатура) и до 12 (720) при възрастни, като последната цифра е взета от Европейски „насоки“ (знам, че американският стандарт, а вероятно и латиноамериканският, е различен, може би донякъде по-рестриктивен. Във всеки случай, всички ще се съгласим, че под 10 е разумно ниво за възрастен). Тоест, имаме някаква обща представа за това какво е добре управлявана диета.
  2. Има различни начини за постигане на тези нива:
    1. На първо място, поради индивидуалната толерантност. Juanillo понася 28 грама протеин. Ако изядете купа леща, нивата ви ще бъдат наред. Моят би бил през покрива, затова не ям леща.
    2. поради идеята на лекаря какво е подходящо и не е подходящо да се даде на детето/възрастния. Това от своя страна може да се дължи на:
    3. как е диетата като цяло в региона и наличността на продукти с ниско съдържание на протеини в обсега. Тоест социални, икономически и политически фактори.
    4. Психологически фактори: въпреки че бихме могли да ядем някакъв продукт (например шоколад), много лекари го съветват, защото е много трудно да не се надвиши допустимото количество.
  3. Докато нивата са добри, диетата се управлява добре.

Въпреки това, казвам ви някои неща, които може да изглеждат очевидни, но благодарение на които можем да разберем защо понякога не разбираме причината, поради която някой друг яде това, което яде.

Различни начини за броене.

Има няколко начина за броене и на това ниво понякога има противоречия.

  • някои отчитат общия фенилаланин във всеки продукт, който консумират. Искам да кажа, че броите абсолютно всичко.
  • Други се броят за протеин и те го правят на свой ред по различни начини:
    • Някои броят всички протеини.
    • Други отчитат само протеини с висока биологична стойност - тоест този на бобовите растения, млечните меса и рибата, а зеленчуците и плодовете им са безплатни.
    • Друга система е тази на "обмен" или "сменяеми единици" на протеин. Това се състои в установяване на символ: в някои страни това е 15 mg фенилаланин, в други 50, т.е. един грам протеин. В тези символи могат да се поберат различни количества продукти. например "размяна" може да бъде 80 грама картофи или 250 грама ябълка (ориентировъчни количества, не съм броил). Всеки пациент може да яде различни количества размяна, аз 8, juanillo 20, но ние можем да ги организираме по наша воля. Казват, че тази система работи много добре с деца.

Различни съвети за това какво е допустимо или не:

Въпреки че изглежда логично, че има различни системи за изчисляване на протеини или фнейлаланин, не сме напълно съгласни какво можем да ядем, какво можем да ядем, без да броим и в какви количества.

СЛУЧАЙ КАРТОФ: Посочвам този случай, защото ми се струва емблематичен. ¿Броиш картофа? В моя случай ми се случи следното.

  1. Роден съм в Полша преди тридесет години. Истината е, че не знаехме много за фенилаланин или нещо подобно. Ядях картофи, всъщност доста, защото нямах тестени изделия или други неща. Нива в стандарт
  2. Когато станах малко по-възрастен, моделът за наблюдение на фенилкетонурията се промени донякъде и започнахме да броим всичко - добре, родителите ми вече имаха тази плавност и го направиха на око. Нива в стандарт, но ни критикуват много, че не броим картофите, Тъй като има 60 mg варени и 120, когато се пържи!
  3. Премествам се в Испания и когато имам среща с лекар от Мадрид, тя ми казва да не броим картофите, които са с ниска биологична стойност. -В същото време в други общности го казват!
  4. По онова време изглежда, че има и културни причини: човек от фармацевтичната лаборатория ми каза, че изглежда, че по-голямата част от фенилаланина в картофите е концентрирана под кожата. Не е неразумно да се вярва, че в страните, където тази грудка се яде, без да се отстранява кожата, се обръща повече внимание на съдържанието на протеин.