Десет съвета за хора с лупус
Декалог на Испанското общество по ревматология (SER) за пациенти с лупус, в рамките на XI курс по системен лупус еритематозус и антифосфолипиден синдром
Системният лупус еритематозус (СЛЕ) е автоимунно заболяване, което може да засегне много органи и системи, така че клиничната му експресия е много разнообразна и хетерогенна от един пациент на друг и освен това представя много широк и понякога променящ се спектър на тежестта.
Повечето от пациентите, които страдат от това, са млади жени, което допълнително усложнява справянето с хронично заболяване, което налага приемането на лечения с много потенциални неблагоприятни последици, които могат ясно да повлияят на телесния образ или които могат да застрашат желанието за раждане на деца . Всичко по-горе може да причини на пациентите висока степен на несигурност, извън специфичната клинична ситуация, в която се намират, създавайки повече или по-малко интензивни ситуации на тревожност, които усложняват управлението на заболяването. В този смисъл добрата връзка между лекар и пациент е от съществено значение, за да се опитате да облекчите всички тези проблеми, които тази болест носи със себе си.
В рамките на честването на XI курс на SLE и SAF, проведен този уикенд със сътрудничеството на GSK, от Испанското общество по ревматология подготвихме декалог, който ще бъде полезен за засегнатите от тази патология.
1. - Бъдете информирани правилно за заболяването: Адекватната информация е добър метод за разрешаване на съмнения и несигурности. Но трябва да знаете къде и как да го получите, тъй като е толкова положително да го получите правилно, колкото и отрицателно да го направите неправилно. В днешно време е много лесно да имате много информация по всяка тема, но без какъвто и да е филтър и това може да доведе до погрешни тълкувания. В този смисъл съветваме лекарят специалист по случая да бъде отправна точка за получаване на информация, свързана със заболяването, или адекватно филтриране на получената по друг начин.
2.- Научете се да живеете с болестта: Което не би трябвало да означава да живееш за болестта. Лупусът е хронична патология и пациентът трябва да знае как да оцени клиничното си състояние и да управлява лечението си, но да не се вманиачава по този проблем. Болестта не трябва да заема цялото време на пациента или да го ограничава прекомерно, когато става въпрос за изготвяне на планове и проекти за бъдещето или приемане на разумни лични или професионални предизвикателства, които могат да го интересуват.
3. - Следвайте правилното придържане към лечението: Пациентите с лупус често трябва да предприемат различни лечения на хронична основа, някои от които могат да имат различни странични ефекти. Всичко това може да доведе до нежелание и недисциплинираност при прием на лекарствата, както е предписано. Пациентите обаче трябва да са наясно, че правилното спазване е от съществено значение за добрия контрол на заболяването и избягването на необратими последици.