Амил; Испанска асоциация по амилоидоза
Испанска асоциация по амилоидоза
Помогнете ни да проведем национално преброяване на амилоидозата за бърза диагностика в етап 1.
Какво е амило
Ние сме асоциация, ангажирана с грижи за засегнатите и семейства с амилоидоза и ние се стремим да предоставяме грижи и подкрепа на всички диагностицирани с това рядко заболяване, както и помощ при разследването на амилоидоза.
Информирайте и съветвайте
Повишаване на осведомеността в публични институции от значение за важността на нашата информация за лекари и към лекари специалисти в различните му видове амилоидоза.
Сътрудничество и повишаване на осведомеността
Дайте информация за болестта към болен които се свързват с нас, за да лекари от първичната помощ, бъдете в контакт с мултидисциплинарни екипи (вътрешни болести, невролози, кардиолози и офталмолози).
Нашата цел
Ние информираме и оказваме подкрепа да се болни и семейство на болестта. Създаването на национално преброяване, за да може да се диагностицира на първичен етап и по този начин да получите достъп до лекарството, налично в общественото здраве и клиничните изпитвания (Някои със състрадателна употреба).
Какво е амилоидоза
Симптомите на краката са: изтръпване, изтръпване, нечувствителност към студ и топлина и болка. Той продължава да се появява в краката, след като болестта PAF-1 прогресира (AL, AhTTR, ATTR wt).
Амилоидозата е полиорганна болест, ендемична, дегенеративна и в някои случаи наследствена, в други спонтанна и/или локализирана. Причинява се от протеин, който при лош синтез се отлага в жизненоважните органи и периферната или централната нервна система, предотвратявайки правилното му функциониране.
В зависимост от вида на амилоидозата засяга предимно едни или други органи, тъкани и нервна система.
Когато амилоидното отлагане се случи в сърцето, можем да говорим за TTRwt или сърдечна амилоидоза, както и AL (лека верига) или първична амилоидоза. Много е важно да имаме няколко диагнози от болниците за насочване и техните мултидисциплинарни екипи, за да получим правилната и следователно ранната диагноза да може да бъде лекувана с лекарството, с което разполагаме, което се предписва като състрадателна употреба или в клинична изпитания.