500 лекари участват в кампанията „HiPeNses“ за повишаване на осведомеността за ултра-рядко заболяване
Пароксизмалната нощна хемоглобинурия (PNH) е рядко и недостатъчно диагностицирано заболяване
Около 500 лекари в Каталуния са участвали в кампания "HiPeNses?", каран от Каталонско дружество по хематология и хемотерапия (SCHH) с цел информиране на медицинската общност за значение на поставянето на правилна и ранна диагноза на пароксизмална нощна хемоглобинурия (PNH), ултра-рядко, хронично и животозастрашаващо хематологично заболяване.
Обща сума, кампанията е посетила 18 болници по цялата каталунска територия с цел ангажират цялата медицинска общност, повишаване на осведомеността относно важността на ранното откриване на тази ултраредка болест и получаване на съответното насочване на пациенти със съмнение за PNH към хематологичната служба. За целта той организира информационни дни в центровете, насочени не само към хематолозите, които са референтните специалисти в PNH, но и към гастроентеролозите, лекарите по вътрешни болести, нефролозите и невролозите.
Д-р Хосеп Мария Рибера, президент на SCHH и ръководител на Службата за клинична хематология на ICO в Бадалона, не се поколебава да потвърди, че „всяка инициатива за повишаване на осведомеността и разпространението на информация за редки и мултидисциплинарни заболявания е абсолютно необходима. Повечето от тях са трудни за диагностициране или са диагностицирани късно и могат да имат сериозни последици за пациента. Трябва да се работи намаляване на времето за диагностика. В този случай PNH има ефективно лечение, така че правилното и бързо откриване предполага значително подобряване на качеството на живот на пациентите, които го страдат ".
Участващите лекари високо оцениха стартирането на кампания като HiPeNses. Според д-р Алтес от Службата по хематология и хемотерапия на фондация Althaia, „подобна инициатива е полезна навсякъде, където се прави, защото PNH е заболяване, което все още е трудно за диагностициране и за което се мисли малко. Кампании като тази повишават осведомеността и улесняват диагностицирането, което в много случаи е мултидисциплинарно. Този факт оправдава необходимостта от кампанията е насочена към различни специалисти, а не само към хематолози. Всеки може да играе ключова роля при откриването на това заболяване. Знанията и участието на цялата медицинска общност са абсолютно необходими ".