16 неща, които знаят само хората с болестта на Crohn
"Повечето дни се чувствам така, сякаш съм бил ударен от влак."
1. Болестта на Crohn е възпалително разстройство, което засяга червата или която и да е част от храносмилателната система.
„Най-често срещаните места за възпаление са долната част на тънките черва и дебелото черво“, казва професорът по гастроентеролог Крис Проберт.
"Възпалението води до улцерация; язвата води до болка и загуба на функция. Тази загуба на функция означава, че пациентът има диария и може да има малабсорбция. Ако възпалението възникне в дебелото черво, ако има болест на Crohn и колит, тогава те могат да кървят Така че възпаленото черво причинява силна болка, диария (често кървава). Други симптоми могат да включват силна умора и драматична загуба на тегло. ".
2. Болестта на Crohn не е същото като колит, въпреки че и двата вида са IBD (възпалително заболяване на червата). И те не са същите като IBS (синдром на раздразненото черво).
"Има много прилики [между болестта на Crohn и] колит, но има фини разлики. Гените се припокриват, но те не са еднакви. Има различни фактори на околната среда. Хората, които пушат, са по-склонни да получат болестта на Crohn. И хората, които не пушат е по-вероятно да получат улцерозен колит. Повечето деца обаче не пушат и въпреки това получават повече болест на Crohn, отколкото улцерозен колит. Така че не е толкова просто.
Що се отнася до IBS и IBD, те са като вода и масло. Около 1 на всеки 5 души имат IBS, имат подуване на корема и диария и това е неприятно. Това обикновено се случва в контекста на стрес и консумация на храна. Но червата не са повредени. При болестта на Crohn симптомите са по-лоши, те са за цял живот и болестта изисква мощни медикаменти и хирургическа намеса. IBS, не ме разбирайте погрешно, може да бъде много неприятно. Но това не е същото като IBD. "- професор Крис Проберт
3. Няма една-единствена причина някой да се разболее от болестта на Crohn.
"Това, което причинява болестта на Crohn, е комбинация от фактори в даден човек едновременно. Има повече от 200 гена, че ако имате комбинация от грешни гени, това означава, че е по-вероятно да получите болестта на Crohn, но можете да имат тези гени, без да имат болест на Crohn.
Ако имате западен начин на живот (което означава, че ако живеете в Европа, Северна Америка или богатите части на Азия), тогава има нещо за околната среда в тези райони (може да е храна, може да е замърсяване). Това в допълнение към гените означава, че има промяна в естествените бактерии, които живеят в червата.
Така че, ако тези три неща се държат лошо, тогава изглежда, че имате имунен отговор на нещо и част от това нещо са бактериите, които увреждат червата и причиняват болестта на Crohn. "- Професор Крис Проберт
4. Диагностиката отнема време и може да бъде разочароваща.
"Дъщеря ми Ели беше диагностицирана с тежка болест на Крон през септември 2012 г., когато беше на 7 години. Тя се разболя доста бързо, въпреки че лекарите и дори болницата я отхвърлиха като вирус, последван от персистиращ вирус. Знаех, че има още до това от онова, никога досега не бях виждал подобно нещо с вирус. Ходих до тоалетната по 12 пъти на ден и в крайна сметка я заведох обратно в Авария и спешни случаи (A&E). След няколко часа я изпратиха у дома, но малко след като се прибрахме, той се срина.
"Тя беше откарана в друга болница, където беше приета. След това беше прехвърлена в детска болница Alder Hey, където беше откарана в операционната зала за изследвания на камерата. Специалистът ни каза, че е имала тежка болест на Crohn, имала я е на части в различни области на системата.
"Сега, в момента, в който беше диагностициран, си помислих: Чудесно, знаем с какво си имаме работа, тя ще има специализиран механизъм за хранене в продължение на шест седмици през назогастрална сонда, която ще бъде единственият източник на хранене и ще се оправи.
"Не знаех много за това. Отначало беше доста трудно да се приспособя, тревожех се за нея, как се чувства. В края на краищата тя беше тази, която понесе цялата болка, тя беше тази, която страдаше. Болеше. аз от самото начало. Погледнато на майка, видях красивото си момиченце като крехко и уязвимо. Все пак тя се усмихна. Никога не се оплакваше. " - Дона Пю
5. Болестта на Crohn не засяга само стомаха ви.
"Ще бъдете изненадани от ефекта на болестта на Crohn. Що се отнася до Ели, тя засяга не само храносмилателната й система, но и устата, ставите. Възпалението в ставите може да направи ужасно болезнен резултат както при изправяне, така и при ходене, когато той по този начин той не може да ходи, той е в агония.
"Това е причинило кожни проблеми. На някои места кожата му се напуква и кърви, а на други места кожните му клетки са атакувани и той е загубил пигментация в тези области. Той страда от сухота в очите, отново в резултат на това заболяване И хората мислят, че това е просто случай на диария. Броят пъти, когато съм чувал това. И кръвта и слузът са симптом на това заболяване, разбира се, но далеч не е единственият. Всъщност много хора с това заболяване страда от запек. Не е едно и също заболяване за всички. Всеки човек е засегнат по различни начини. " - Дона Пю