Виртуална среща на засегнатите възрастни в рамките на програмата Diet4Life; АСФЕМА; Метаболитна, PKU

от agata Публикувано на 26 юни 2014 г. Актуализирано на 14 май 2017 г.

засегнатите

На 11 юни се проведе виртуална среща между няколко възрастни, засегнати от ПКУ. Целта на беседата: да се знае реалността на фенилкетонуриците, които водят независим живот и особено проблемите със спазването на диетата.

Почти два часа говорихме за предизвикателствата, които фенилкетонурията поставя в живота на възрастните. Всички участници признават, че са имали или имат проблеми със спазването на диетата, и това по по-различни причини: както поради организационни проблеми, така и поради липса на алтернативи при напускане, безпокойство и т.н. Ние потвърждаваме колко е важно да сме на диета и споменаваме разликите, които чувстваме, че ги следваме и прескачаме.