Синдром на Ehlers-Danlos - ортомолекулярно биологично хранене
Този малко известен синдром се развива от генетични промени, които са отговорни за неправилен синтез на колаген. Това е генетична мутация, в развитието на която участват голям брой много специфични гени, въпреки че изследванията продължават, за да се открият нови гени, за които е известно, че участват в синдрома, но които все още са неизвестни.
Май, месец на информираността за синдрома на Ehlers-Danlos
Видове синдроми на Ehlers-Danlos с включени текущи имена и гени (1)
Този синдром оказва значително влияние върху живота на тези, които страдат от него, тъй като, като не се извършва синтез на нормален колаген, се засягат съединителните тъкани, костите, сухожилията, кожата, кръвоносните съдове и други органи. Днес те са класифицирани в шест типа, които включват:
- Класически тип
- Хипермобилност или тип хипермобилност. TNXB ген (понякога ген COL3A1)
- Съдов тип, ген COL3A1
- Тип кифосколиоза
- Тип на артрохалазия, гени COL1A1, COL1A2
- Тип дермотоспараксис, ген ADAMTS2
Въпреки че се споменават само тези гени, известно е, че повече от дузина гени могат да участват в развитието на този синдром и много други все още не са идентифицирани.
Всички видове синдром на Ehlers-Danlos засягат ставите и кожата, но варират в зависимост от вида, като една от най-честите му характеристики е хипермобилността.
Хората с този синдром страдат от хронична болка, слабост и известна крехкост, като се има предвид, че в някои случаи кръвоносните съдове също са сериозно засегнати, с което те страдат от синини много по-често и лесно, отколкото останалите хора, изложени на повишен риск от вътрешно кървене.
Следователно се сблъскваме с много сложен синдром и в който все още има какво да се открие. Тъй като това е синдром, няма лечение, въпреки че има лечение.
Какво могат да направят хората с EDS и как можем да им помогнем
Хората с EDS са изправени пред големи предизвикателства в ежедневието си. Те са склонни да страдат от доста високо ниво на умора и болка и това усложнява живота им в много области, тъй като умората и болката са нещо, което не се вижда, но с което тези хора живеят ежедневно, което затруднява развитието на нормален живот.
Животът им се влияе на много нива: трудово, лично и социално. На първо място, работата на информацията и осъзнаването е от съществено значение, така че този рядък синдром да бъде известен малко повече и по-добре, и второ, да се намери начин да ги подкрепим. Хората с EDS могат да станат много по-стресирани и да страдат от сериозни епизоди на депресия и тревожност поради ограничаващите ограничения, които синдромът произвежда.
Подобряването на качеството на живот с компетентна и адекватна медицинска подкрепа, както и адаптирана психологическа, емоционална и работна подкрепа е от съществено значение за хората с Ehlers-Danlos да водят възможно най-нормален живот.