Симптомите, които най-много засягат пациентите с лупус, са умора и болка в мускулите и
Симптомите, които най-много засягат пациентите с лупус, са умора и болка в мускулите и ставите
Всеки втори пациент смята, че трябва да ограничи социалните си дейности поради заболяването
Около 40 000 души страдат от лупус в Испания, от които 90% са жени. Това е хронично, автоимунно, мултисистемно заболяване, което може да засегне жизненоважни органи, като бъбреците, белите дробове, мозъка или сърцето. За да повиши информираността в обществото за тази патология и да оцени как тя влияе върху качеството на живот на страдащите от нея, Испанската федерация на лупус (FELUPUS) проведе проучване „Визия на пациента с лупус“.
Повече от 300 пациенти са били изследвани анонимно, което представлява представителна извадка от популацията на пациенти с лупус в Испания (грешка при вземане на проби 5,31%). По този начин, умора (за 67%) и болка в мускулите и ставите (за 65%) sвърху най-досадни симптоми за пациентите с лупус, тъй като те силно ограничават ежедневната ви активност. В този смисъл, когато здравните специалисти, които им помагат, вземат предвид тази изключителна умора или умора и слабост при избора на лечението, пациентите представят по-висока степен на удовлетвореност от него. Освен това като цяло 51% от пациентите заявяват, че са доволни или много доволни от лечението, посочено от техния лекар.
Други симптоми, които засягат в по-голяма степен хората с лупус, са загуба на коса, загуба или наддаване, сухота на кожата и лигавиците, хематологични проблеми и еритема, причинени от слънцето, наред с други. Що се отнася до това какви симптоми биха премахнали, ако могат, цитират те -от най-високата до най-ниската честота- от умора или болка, обостряния, странични ефекти, усложнения при раждане на деца, невъзможност за работа/учене до външния им вид или неразбиране на околната среда.
В този смисъл д-р Татяна Кобо, ревматолог от Университетската болница „Инфанта София“ в Мадрид, подчертава, че „това показва, че пациентът искайте повече внимание при лечението на неговите най-досадни и ограничаващи симптоми за социални и работни дейности (умора, мускулни болки и ставни болки и възпаления), въпреки че той усеща, че огнището на болестта е по-сериозно ".
Ниво на информация и знания
По-голямата част от пациентите (86%) вярват, че нивото на знания на обществото за лупуса е много ниско, подобно на това, което са имали по време на диагностицирането на заболяването. От своя страна хората с лупус, които са членове на асоциация на пациенти, смятат, че имат високо ниво на познание за болестта, но декларира, че има неутрална степен относно информацията, получена от медицинския персонал.
По отношение на информацията, която получават за налични лечения и възможни неблагоприятни ефекти, те заявяват, че са слабо информирани и слабо участват в избора на лечения. По този начин само 26-32% от пациентите съобщават, че участието в избора на лечение от пациента, информацията за страничните ефекти и количеството получена информация е много голямо.