Родители на момиче с рядко заболяване искат помощ за намиране на храна без протеин

Барселона, 25 май (EFE). - Алфонсо и Чаро са родители на момиче, което страда от фенилкетонурия (PTK-OTM), рядко заболяване, което прави протеиновите храни токсични за засегнатите. които съдържат по-малко от 0,4 грама протеин.

заболяване

Родителите на момичето са организирали и първата „надпревара за солидарност срещу PKU-OTM“, която ще се проведе на 31 май в Paseo Marítimo de Sitges (Барселона).

Под лозунга „Бягай за тях“, целта на състезанието, което вече има 400 регистранти, които са платили по 10 евро, за да участват в него, е да събере пари, които да бъдат разпределени изцяло за изследователския екип на болницата Sant Joan de Déu и Банката за редки храни.

Състезанието има сътрудничеството на Общинския съвет на Ситжес и Каталунската асоциация на наследствените метаболитни нарушения (ACTMH), която иска да повиши осведомеността за това заболяване, което в Каталуния засяга повече от 200 семейства.

За да се регистрирате за състезанието, чиято цена е 10 евро, трябва да влезете в уебсайта www.correperells.org.

Фенилкетонурията или PKU-OTM, която засяга едно на всеки 10 000 новородени деца в Испания, е необичайно заболяване, което възпрепятства правилното метаболизиране на фенилаланин, аминокиселина, присъстваща в протеиновите храни, което ги прави токсични за децата, засегнати от болестта.

Това означава, че те не могат да ядат основни храни като месо, риба, яйца, бобови растения, ядки, соя, мляко и неговите производни, някои зърнени храни, картофи, ориз и други преработени храни като сокове, бисквитки или шоколад.

"Когато разбрахме, че дъщеря ни страда от хронично заболяване, което я принуждава да спазва толкова строга диета за цял живот и за която практически никой не знае, почувствахме нужда да направим нещо. Оттам и моята страст към бягането дойде идеята за „Бягайте за тях“, не само за набиране на средства, но и за да станете говорител за нуждите на тези деца “, обясни Алфонсо, бащата зад тази инициатива.