Разнообразна диета
Съществуват поредица от заболявания, които принуждават страдащите от тях да спазват много специфична диета, като фенилкетонурия (PKU), която позволява строго вегетарианска диета. И това може да се превърне в кошмар, особено що се отнася до децата. Адаптирането на менютата не винаги е лесно и храненето на тези деца обикновено е много монотонно. La Cuineta de la PKU, инициатива на болница Sant Joan de Déu (HSJD), иска да научи, че с малко отдаденост и въображение тези деца могат да се насладят на много разнообразна диета.
PKU е вродено нарушение, което засяга метаболизма на протеините. Телата на тези деца не могат да обработят един вид аминокиселина, фенилаланин, който присъства в протеините. Те не могат да ядат месо, риба, колбаси, мляко и техните производни или яйца, наред с други храни поради високото си съдържание на протеини. Следователно диетата им трябва да бъде строго вегетарианска и да бъде допълнена със специална аминокиселинна добавка, която те трябва да приемат поне четири пъти на ден и която замества протеините.
Използвайки малка пункция в петата на новороденото, болестта може да бъде открита, преди да настъпи увреждане на мозъка и да започне лечение. Въпреки това, както обяснява д-р Яуме Кампистол, ръководител на неврологичната служба на HSJD, "умственото развитие на дете с ПКУ няма да създаде специални проблеми, ако откриването е било рано и диетата е правилна." Поради тази причина адекватната информация и образование за родителите и детето-юноша са ключови елементи. Освен това, „детето с PKU може и трябва да води напълно нормален живот, като се има предвид диетата“, добавя той.
„Родителите свикват да използват малко храни, с които се чувстват в безопасност от страх от метаболитен дисбаланс и резултатът е, че децата с ФКУ почти винаги ядат едно и също нещо“, казва този специалист.
За да се постигне цялостното лечение на PKU във всичките му аспекти, е необходим мултидисциплинарен екип, съставен от невролози, биохимици, психолози, диетолози-диетолози и възстановители.
PKU Cuineta
За да се гарантира, че диетата на тези деца е възможно най-разнообразна, HSJD организира PKU Cuineta, образователна програма по кулинарни техники за родители, за да се научат да адаптират менютата за деца с тази патология. Тези курсове искат да научат, че с малко отдаденост и въображение тези деца могат да се насладят на много разнообразна диета, извън обичайните ястия, включително дори пици и сладкиши и винаги контролирайки болестта. Целта е да се запознаят родителите с продуктите и как да се използват, мониторинг на протеините и насърчаване на здравословни хранителни навици.
Алехандра Гутиерес, диетолог от отдела за наблюдение на PKU на HSJD, ни обяснява значението на обучението на родителите относно храните, които децата им могат да консумират и за това «им се дава списък със светофари с продуктите, които могат да използват свободно, с тези, които трябва да контролират, защото наистина имат много протеини и най-вече тези специални продукти, които трябва да купуват в специализирани магазини или в аптеки ».