ОБРАЗОВАНИЕ НА ПАЦИЕНТАСЕМЕЙСТВО С МАЯСТЕНИЯ ГРАВИС АВТОИМУН; Миастения и здраве вашата уеб сестра

1. ЗНАЕТЕ И РАЗБЕРЕТЕ СИМПТОМАТОЛОГИЯТА

В тази обширна публикация ще разгледаме как симптомите на Миастения Гравис ни влияят. Може би това е един от въпросите, който най-много притеснява онези от нас, които страдат от него.

образование

Споменахме го в предишния - Информационен блок -, основната характеристика на Миастения е умора и слабост на доброволните мускули изключително, кои са тези, които използваме за ежедневните си дейности и могат да бъдат компрометирани. Това би било например затруднение (в по-голяма или по-малка степен) при четене, шофиране, говорене, преглъщане, усмивка, дъвчене, целуване, измиване, гладене, писане, пениране, ходене, бягане, ядене, кашляне, дишане . само с тези Колко примера можем да добием представа какво означава СТРАДАНЕТО от това заболяване и как то може да ни повлияе ежедневно.

Но как разбирате миастеничната умора и слабост?

  1. УМОРА= чувство на умора, изтощение, липса на енергия ... започва по време на физическа активност
  2. МЕКО МЯСТО = липса на сила, чувство, че трябва да положите допълнителни усилия за извършване на дадена дейност

Това, което отличава миастенията от други нервно-мускулни заболявания (миопатии, заболявания на двигателните неврони ...) е, че умората/мускулната слабост, които тя генерира е FLUCTUENT по характер, тоест тя е променлива, променя се, появява се и изчезва, идва и си отива ... и въпреки че слабостта може да варира през целия ден, обикновено отсъства при събуждане и се влошава, когато падне нощта. Ежедневната ни дейност, започнала откакто станахме, накара енергията, която движи мускулите ни, да свърши. Не е изненадващо, че можете да се чувствате добре сега и след няколко часа ще бъдете зле или ще прекарате идеален цял ден (без симптоми), а на следващия ще се почувствате напълно зле.

И втората характеристика, която също отличава Миастения от другите патологии, е, че споменатата мускулна умора/слабост:

  • ПО-ЛОШИ с физическо натоварване, повече, ако е интензивно и се поддържа
  • ПОДОБРЕНИЕ частично или изцяло с почивка

Оттук е важността да не прекаляваме с дейностите си и да се налага да преместваме почивките между тях.

"Трябва да е ясно, че умората и мускулната слабост засягат само (доброволните) мускули, които използваме за ежедневните си дейности, че те се колебаят, влошават при интензивна физическа активност и се подобряват с почивка".

И това са въпросите, които задавам на най-близката ни среда: семейство, приятели, колеги:

Виждате ли сега, че НЕ ни се иска да правим нещо когато преди малко можеха да ни видят много способни?

Разбирате ли, че ДНЕС сме щастливи, защото нямаме симптоми и УТРЕ сме в лошо настроение, защото не можем с душата си?

Сега разбирате ли НАШЕТО състояние на ума?

Разбирате ли сега за страха (тревожност, стрес), който можем да почувстваме, защото не знаем КОГА ще се появят симптомите?

Кой може да понесе тези внезапни физически промени, но преди всичко психологически?

Защо Миастения „играе“ ТОЗИ НАЧАЛ с нас?

Кой я РАЗБИРА?

(... Отговорите са разрешени ...)

Винаги се е казвало, че Миастения не засяга еднакво всички и обикновено го засяга. Той може да бъде повлиян от различни фактори (инфекция, стрес, бременност, лекарства ...) и да причини слабостта да бъде лека, умерена, тежка, да има повече периоди на криза, ремисия ... тук има по нещо за всеки.

Обикновено, първите симптоми, които се появяват, са "очните" и в рамките на първата година от началото, 2/3 от тези симптоми ще прогресират (кранио-каудална посока) към лумбалната, аксиалната (тила/багажника), крайниците и дихателните мускули.

# ОЧНИ СИМПТОМИ

6-те екстраокуларни мускула, които движат окото и мускулите на клепачите, често са първите, които показват слабост, като двойно виждане или увиснали клепачи, първите симптоми, които пациентът проявява в началото на заболяването. Няма участие на ученика. Повечето пациенти забелязват, че очните симптоми се влошават при задачи като шофиране, четене, гледане на телевизия, използване на мобилен телефон/компютър ...

√. Палпебрална птоза = увиснал клепач

√. Диплопия = двойно виждане

√. Лагофталм = невъзможност за пълно затваряне на клепачите. Може да причини конюнктивит = възпаление на конюнктивата (мембрана, която покрива очната повърхност и вътрешността на клепачите), което причинява сърбеж и парене

√. Замъглено виждане

1. ПАЛПЕБРАЛНА ПТОЗА

  • може да бъде силно променлива през целия ден
  • може да се променя от едното око на другото
  • може да започне двустранно (на двете очи), да се подобри на едното око и да доведе до едностранна птоза (само в 1)
  • може да започне едностранно и след това да стане двустранен
  • могат да бъдат толкова тежки, че да възпрепятстват зрението

Може да се бори с:

- Лекарства: Антихолинестераза, кортикостероиди и имуносупресори

- Хирургия: при стабилни пациенти се препоръчва период от 3-4 години стабилност, преди да се извърши

- Самозалепваща се лента за клепачите: специална лента, която държи клепачите отворени, без да ги наранява

- Слънчеви очила - ярката светлина влошава птозата

- Изкуствени сълзи или смазващ мехлем за предотвратяване на сухота на роговицата

- Почивайте 30 до 60 минути със затворени очи, преди да четете, шофирате ...

2. ДИПЛОПИЯ

  • може да бъдат засегнати една или повече очни двигателни мускули
  • могат да бъдат хоризонтални, вертикални или диагонални
  • Бинокулярен е: двойното виждане изчезва, когато се покрие 1 око
  • Често се започва с „замъглено зрение“
  • може да варира както в интензивност, така и в посока на поглед

Може да се бори с:

- Лекарства: Антихолинестераза (възползвайте се от максималния пик на действие на Mestinón®), кортикостероиди и имуносупресори