Маслото на Лоренцо

2- ИСТОРИЯТА ЗА ЛОРЕНЦО. (От Питър Мишелмор). (Копирано от Мигел-А. От списание "Selecciones del Reader's Digest", юни 96 г.).

лоренцо

"Когато лекарите ги увериха, че няма надежда за сина им, Михаела и Августо Одоне се заеха да направят свое собствено медицинско чудо".

Първите предупредителни знаци за това, което по-късно Августо и Михаела Одоне ще опишат като слизане в ада, едва се забелязваха.

През есента на 1983 г. те току-що се бяха върнали да живеят във Вашингтон, окръг Колумбия, с Лоренцо, техния здрав петгодишен син, след като прекараха три на Коморските острови край източния бряг на Африка. Августо, който е работил като икономист в Световната банка, е отишъл в тези земи, за да подготви план за развитие на зараждащата се република.

Михаела и Августо се ожениха през 1977 г. Единственият им син Лоренцо се роди на следващата година, когато Михаела беше на 39, а Августо на 45.

Под африканското слънце момчето беше израснало силно катерене по дървета и плуване като местен. Вкъщи се говореше английски, френски и италиански, а Лоренцо владееше добре и трите езика. Освен това той имаше отлично ухо за музика.

„Синът ни беше божи дар“, казва Михаела. "Той беше дошъл в зрелите ни години и ние наистина го обожавахме.".

След това, без видима причина, кошмарът започна. Отначало малко по малко, така че само родителите му забелязаха, момчето започна да рисува думите си. После дойдоха истериките. Когато отиде до тоалетната в училище, той се загуби.

Загрижена майка му го заведе на изследвания, но невролозите го намериха напълно здрав. Те смятаха, че Лоренцо вероятно е хиперактивен и нищо повече.
Един ден в края на 1983 г. момчето беше по телефона с баба си и неочаквано подаде слушалката на Михаела:

- Не знам за какво говори баба ми - обясни той раздразнен.

Извършената аудиометрия разкрива, че Лоренцо е претърпял загуба от 50 децибела в остротата на слуха.

Мрачна прогноза. В търсене на друго мнение Odones заведоха сина си в Националния детски медицински център във Вашингтон, където д-р Доналд Фишман, детски невролог, нареди кръвни изследвания и CT сканиране. Одоните никога няма да забравят онзи ден през април 1984 г., когато Фишман ги извика в кабинета си.

- Имам много лоши новини - каза той. Лоренцо страда от рядко заболяване, наречено адренолейкодистрофия (ALD), което прогресивно унищожава бялото вещество в мозъка. Няма лечение за ALD. Вашето дете ще загуби реч, зрение, двигателни функции и в крайна сметка ще умре.

Родителите слушаха невярващо. - Колко му остава да живее? - попита най-после Аугусто.

- Средно сред тези пациенти е две години - отговори лекарят.

Когато си тръгнаха, зашеметени от шок, и на двамата им хрумна една и съща идея: че д-р Фишман е сгрешил.

- Понякога лекарите грешат, осмели се Михаела.

Преди да бъде потвърдена диагнозата, волевите и решителни хора на Одон решиха да научат всичко, което могат за това заболяване. "- Не се притеснявайте", посъветва млад лекар, който беше помолен да препоръча литература по въпроса. "Не е писано много за това заболяване и малкото, което не могат да разберат. Тъпият му отговор ядоса одедоните и засили решителността им.

На следващия ден Аугусто отиде в библиотеката на Националните здравни институти. Знаеше много за правото и икономиката, но за медицината - почти нищо. Като цяло, ако чудовище на име ALD убива сина му, той е решен да проучи внимателно врага.
Augusto научи, че характерната черта на жертвите на ALD е прекомерната концентрация на много дълговерижни мастни киселини (MLFA). Тези наситени мастни киселини се натрупват в клетките на тялото и унищожават миелина, вещество, което покрива и изолира нервните влакна; Това затруднява страдащите от ALD да се движат, да се хранят и в крайна сметка да дишат. ALD е генетично заболяване, свързано с X хромозомата; само мъжките деца се заразяват с тежката форма, която е известна като детска ALD.

През май надеждата на одоните, че диагнозата на д-р Фишман е погрешна, беше угасена. Находката е потвърдена от невролога Хюго Мозер и съпругата му Ан, биохимик; и двамата бяха световно известни експерти по AML и работеха в Института на Джон Ф Кенеди за деца с увреждания в Балтимор, Мериленд.
Одените обаче отказаха да се предадат. „Произхождам от семейство, в което никога не приемаме това, което всички вярват, че е истина“, отбеляза Аугусто. "Не че усилията ни се движеха от интелектуално любопитство или че искахме да докажем, че лекарите грешат. Просто си помислихме: Обичаме детето си и не искаме да го загубим. Какъв е врагът в тази ситуация? Злото мастни киселини! Така че, нека да намерим начин да ги унищожим ".

Лоренцо беше поставен на диета, почти лишена от убийци с дълги вериги, но "злодеите" не намаляха в кръвта му. Момчето започна да се препъва в мебелите и Михаела трябваше да подложи стените, за да не се нарани. Тогава зрението й се замъгли и глухотата стана толкова лоша, че трябваше внимателно да формулира думите, така че малкото момче да може да прочете устните й.