Какво е кожата на пеперудите - Асоциация ДЕБРА-КОЖА НА ПЕПЕРУЛИ

Какво представлява кожата на пеперудите

НАЧАЛО • КОЖА НА БУТЕРФУЛ • КАКВО Е КОЖАТА НА БУТЕРФУЛ

Кожата на пеперудите, технически известна като Epidermolysis bullosa или EB, е генетично заболяване, рядко и нелечимо към днешна дата. Помогнете ни.

асоциация

Най-видимата характеристика е изключителната крехкост на страдащите от нея. Кожата е крехка като крилата на пеперуда. Ежедневните действия като ходене или хранене могат да бъдат изключително болезнени.

Според последните данни на DEBRA International се изчислява, че честотата на заболяването е 15-19 засегнати раждания на милион раждания. Очакваното разпространение е 10 засегнати на милион жители. В Испания има около 500 души с болестта.

При хората с кожа на пеперуди протеините, които правят възможно кожата да има характерната си устойчивост, липсват или не работят правилно. Тоест, в разговорно говорим, че „лепилото“ на кожата не съществува. В зависимост от вида на протеина, който отсъства или функционира неправилно, Epidermolysis bullosa засяга всеки човек по различен начин.