Каква подкрепа имат хората с чернодробна цироза и техните семейства се нуждаят от ASSCAT

Хората с чернодробна цироза и техните семейства се нуждаят от повече информация за своето състояние и прогноза и засилен достъп до палиативни грижи, според систематичен преглед на изследванията за нуждите на хората с чернодробна цироза.

Проучването, публикувано в Journal of Hepatology, установи, че специалистите по чернодробните заболявания често се чувстват странно, когато говорят с пациенти с цироза за непредсказуемия ход на чернодробното им заболяване. Лекарите също не искаха да повдигнат въпроса за палиативните грижи за хората от списъка с трансплантации.

имат

Чернодробната цироза е резултат от продължителна инфекция с вирусен хепатит или многократни наранявания поради консумация на алкохол или натрупване на мазнини в черния дроб. Функцията на черния дроб намалява по непредсказуеми начини и някои хора могат да преминат между компенсирана (функционираща) цироза и декомпенсирана цироза, изискващи интензивно лечение или хоспитализация. Хората с напреднала цироза са кандидати за чернодробна трансплантация.

Систематичният преглед идентифицира 11 качествени изследвания, които се основават на интервюта със 78 души и осем количествени изследвания, които включват 1335 души. Проучването идентифицира общи теми, свързани с комуникацията, информацията и управлението на заболяванията при интервюта с пациенти и здравни специалисти.

Пациентите постоянно обръщат внимание на различни информационни пропуски:

  • Липса на разбиране за вашето заболяване, неговото развитие или прогноза.
  • Липса на разбиране за необходимостта от скрининг за хепатоцелуларен карцином (HCC).
  • Липса на разбиране за връзката между цирозата и симптомите, които са преживели.
  • Липса на информираност за палиативни грижи.
  • Недоволство от комуникацията на здравните специалисти.

Пациентите се оплакват, че информацията за цирозата е твърде медикализирана и не е отделено достатъчно време за консултации, за да се отговори на въпроси и да се предостави информация.

Пациентите и техните семейства често се чувстват заклеймени от здравните специалисти поради схващанията на по-малко опитни здравни работници, че цирозата е следствие от злоупотреба с алкохол или наркотици.

Пациентите искаха информация за домашните грижи, как да управляват симптомите си и какво ще се случи, ако трябва да бъдат приети в болница.

Те искаха практически съвети и подкрепа за спиране на употребата на алкохол или наркотици и повече информация за чернодробната енцефалопатия и как да се справят с нея.