Истории Живот със сърдечен дефект при раждане Сърдечни дефекти при раждане CDC
Историята на Уилям
Роден съм със сърдечен дефект, Tetralogy of Fallot, през 1954 г. На родителите ми беше казано, че няма да оцелея дори една година. Тогава възможността за операция беше нова и много малко лекари бяха обучени за този тип процедури. През 1966 г., на 11-годишна възраст, претърпях операция за коригиране на дефекта. Имах голям късмет, защото медицинските грижи бяха напреднали. Бях добре до май 1969 г., когато открихме, че пулсът ми е опасно нисък - под 30 удара в минута. И така, на 21 май 1969 г. взех първия си пейсмейкър. Имах късмет отново с нов напредък в здравеопазването. Напредъкът в технологията на пейсмейкъра непрекъснато подобрява качеството ми на живот. Днес съм на 58 години и ми е имплантиран сърдечен дефибрилатор.
Поради напредъка в медицинското обслужване, децата днес могат да получат необходимите грижи през първите няколко седмици от живота си. Ако беше роден днес със същия сърдечен дефект, операцията щеше да бъде направена между 4 и 8 седмична възраст. Хората със сърдечни дефекти имат и ще продължат да се възползват, тъй като медицинската общност научава повече и напредва. Сега живеем по-дълго и по-здравословно. Операцията обаче не е пълно излекуване и с напредването на възрастта продължаваме да страдаме от последиците от тези състояния. Днес съм на повече от 60 години.
Историята на Ник
Когато Сюзън роди сина си Ник, тя помисли, че всичко е нормално. Когато обаче тя попита „Добре ли е бебето ми?“, Усмивките, които първоначално я заобикаляха, бързо се превърнаха в шепот и притеснен поглед. Ник бързо беше откаран при специалисти в голяма детска болница, докато Сюзън беше приета. Малко след това тя беше изписана и излезе с балон, на който пишеше "това е момче!" но тя не носеше никакви бебета на ръце. По това време Сюзън не осъзнава, че сагата тепърва започва и тестовете скоро разкриват, че бебето й е имало сърдечен дефект от раждането си.
След като Ник претърпя три трудни операции на открито сърце, лекарите му решиха, че той може да оцелее само със сърдечна трансплантация. Точно преди втория си рожден ден Ник получи новото си сърце. Въпреки че Ник е възрастен и се справя добре, той и родителите му все още са загрижени за отхвърлянето на трансплантация и бъдещето. „Мисля за болката и разочарованието, които сме преживели, и се надявам за други семейства да намерим причините за вродени сърдечни дефекти, за да можем да ги предотвратим“, добави Сюзън.
Историята на Аша
След като преживях операцията на отворено сърце (наречена тотална корекция), станах медицински пример. Духът ми изискваше необичайно образование. С разрешението на лекаря избрах да стана инженер по компютърен софтуер и продължих кариера в компютърните технологии. Срещнах мъж, който беше достатъчно смел, за да ме избере за своя съпруга, и се преместихме в Шотландия, където започнах магистърска програма. Тринадесет години след операцията на открито сърце, нов шум доведе до откритието, че резултатите от първоначалната процедура изчезват. Преместиха ме в Глазгоу в център по детска хирургия, за да го поправя.
През 1992 г. се преместихме в САЩ и през 1997 г. имах дъщеря: 32-седмично недоносено бебе. Майчинството и бременността ме засегнаха и през 2002 г. започнах да се чувствам без дъх и изтощена. Белодробната ми клапа трябваше да бъде заменена. За пореден път беше друга детска болница и друг детски кардиохирург, който коригира дефекта ми. Този път процентът на оцеляване, който дадоха, беше 99% и само една седмица хоспитализация!
Принадлежа към една от първите групи живи възрастни с този сърдечен дефект от раждането. Ние сме част от нова популация, чиито потребности от здравни грижи все още не са проучени и чиято прогноза и продължителност на живота все още не са известни. Наскоро имах сърцебиене и се нуждаех от лекарства, за да забавя сърцето си. Неочакван нов дефект в лявата част на сърцето също излезе наяве, което ме превърна в „рядък“ случай. Пациентите, които достигат до зряла възраст живи, и техните лекари сега са изправени пред неизвестното. Когато навлизам в шестото десетилетие от живота си, осъзнавам, че сърцето ми никога няма да бъде напълно възстановено. Следователно ще ми трябва мониторинг през целия живот в специализиран медицински център. Моят съвет към други като мен е да се свържете със специализирани медицински центрове и да се изправите пред непознатото заедно с лекарите. Общественото здраве трябва да играе много важна роля в подпомагането на тези пациенти с така необходимите изследвания.