Испанска асоциация Антифосфолипиден синдром
Присъединяване
Ще се срещнете с други хора, които са в същата ситуация като вас, имаме групи за самопомощ и ще бъдете информирани за последните новини и актуализации за SAF.
Ново диагностициран
Ако току-що сте били диагностицирани с FAS, ще искате да знаете точно какво е това. Без съмнение по-късно ще имате много повече въпроси за болестта и как тя може да ви повлияе. Събрахме серия от често задавани въпроси, за да можете да започнете там.
Последни новини
Беседа на SAF и COVID-19
SAF Испания, нов член на EURORDIS
FEASAN и SAF Испания заедно за антикоагулационен ден
SAF в списание TIME
Колоквиум на ВВС: Актуализация на диагностиката и лечението
SAF Испания принадлежи на:
Асоциирани препоръки
Преди година и половина животът ми се промени, след месеци тестове, придружени от неописуема болка и невъзможност да се грижа за семейството и работата си, бях диагностициран с лупус и SAF. Твърде много хапчета, много умора, много болка, анемия, левкопения, лупус мъгла, твърде много промени. Нещо добро: хората, които съм срещал по пътя, реакцията на семейството ми и желанието да продължа да се бия.
Имате ли загуба на памет? Попадате ли на места, без да знаете как сте стигнали до тях? Имате ли виене на свят или главоболие без диагноза за произхода му? Имали ли сте магически припадъци и синкоп от младост?
Вие сте по-уморени, отколкото е разумно, или имате минимуми, които ви карат да лежите без видима причина.
Мисля, че можем да имаме нещо общо.
Някога мечтаех да изкачвам върхове, да бягам маратони, да обикалям света ... Сега мечтая да се наслаждавам на всеки ден, всеки миг, всяка моя стъпка и мечтите ми са се превърнали в реалности, в които разбирам как животът ми и този на семейството ми.
Аз съм Жозе Мануел, на 58 години съм и страдам от FAS дълго време, въпреки че бях диагностициран преди осем месеца. Два инфаркта и инсулт не са ме накарали да загубя илюзията да продължа да мечтая.
Една вечер, на 27-годишна възраст, страдах от най-голямото главоболие, което някога съм можел да си представя, попаднах в много сериозна спешна помощ, защото се оказа, че имам обширна церебрална тромбоза. Целият персонал беше шокиран, не пушех, не пиех, водя здравословен живот ... това е нещо, което никога не очаквате. По думите на лекарите, по чудо бях жив и бях спасен, тъй като бях млад, бях в състояние да приема кръвоснабдяването през други малки мозъчни съдове, които се разшириха и създадоха алтернативен път към големия тромб. Докато ме приеха, ми направиха тестове за тромбофилия и след три месеца ми поставиха диагнозата: Антифосфолипиден синдром. Вече не можех да си лекувам ендометриоза, тъй като беше несъвместимо, така че в същата болнична стая ми беше казано, че мога да загубя матката или яйчниците си по всяко време. Оттогава тя трябваше да приема разредители на кръв за цял живот и да страда от гинекологична болка поради ендометриоза, която те не можеха да контролират по никакъв начин. Там започна безкрайният ми график на посещения в болницата, която, както казвам, е вторият ми дом.