Ихтиоза Арлекин отвъд кожата на люспите - Mariángela Velásquez journalismo, създаване на
Кортни Уестлейк нямаше възможност да се наслади на онзи заветен момент, когато майка за първи път докосва нежната кожа на бебето си. Момиченцето им се родило покрито с твърди белезникави плаки, които обезобразили напълно малкото й тяло и я принудили да прекара първите си дни в реанимация.
„Зрението ми се чувства малко размазано само от вълнението, че съм донесъл ново бебе на този свят, но аз гледам пълната белота, която покрива тялото на дъщеря ми, и внимателно поставям пръсти върху главата й, чудейки се дали да не я докосна. Чуди се дали е жива Чудите се защо този дебел бял филм не е почистен “, каза Уестлейк за първата си болезнена среща с бебето си.
Шокиращият външен вид на дъщеря му бързо се дължи на разстройство, толкова опасно и рядко, че понастоящем има около 100 пациенти живи по целия свят.
„Брена Хелън Мари е родена на 19 декември 2011 г. и нейното пристигане ни шокира. Той е диагностициран с изключително рядко и сериозно заболяване на кожата, наречено Арлекин ихтиоза. Кожата му беше изградена от дебели люспи, разделени от червени пукнатини и беше толкова стегната, че пръстите на ръцете и краката му останаха прибрани, клепачите му бяха обърнати нагоре, а носът и ушите му бяха почти изцяло покрити с кожа “, каза Уестлейк.
Скала на кожата
Думата ихтиоза е производно на гръцкото ихтис, което означава риба, и обхваща около 30 редки генетични заболявания, чиято основна характеристика е сухата, дебела и люспеста кожа.
Фондацията за ихтиоза и свързаните с нея типове кожа (Първо) обяснява, че новородените с арлекинова ихтиоза са покрити от дебели люспи на кожата, които се счупват и отделят. Гърдите и коремът ви могат да бъдат притиснати от напрежението на кожата, което затруднява дишането и яденето на храна.
Видът напукана броня, която смазва органите на бебетата през първите им седмици, се пролива при щастливците, които получават специализирана неонатална помощ, но разкрива кожата толкова зачервена, че изглеждат като жертви на тежко слънчево изгаряне.
Медицинската общност е положила значителни усилия за разсейване на митовете и борба с предразсъдъците, които често съпътстват заболявания, които засягат външния вид на човека. Първото нещо, което трябва да се знае, е, че не е заразно, а се наследява от двамата родители. Генетичният дефект пречи на кожата да действа като защитна бариера срещу всеки нашественик и ги оставя беззащитни срещу инфекции.