Ден на нервно-мускулните болести и дистония - Digital Salud
Невромускулните заболявания засягат над 60 000 души в Испания.
„Въпреки че има около 200 нервно-мускулни заболявания, наречени така, защото засягат различни структури на двигателната единица (мускули, нерви или нервно-мускулни връзки), всички те се характеризират с предизвикване на мускулна слабост, атрофия, умора или промени в чувствителността. И въпреки факта, че техният произход, възрастта на поява, техният еволюционен ход или степента на увреждане, което генерират, са различни във всеки отделен случай, обикновено говорим за хронични и прогресиращи заболявания, които в по-голямата част от случаите компрометират функционалността и автономия на пациента и в някои случаи те съкращават продължителността на живота си ", обяснява д-р. Нурия Мюелас, Координатор на Изследователската група по нервно-мускулни болести на Испанско общество по неврология (SEN).
Някои нервно-мускулни заболявания, като амиотрофична странична склероза (ALS), на миастения вълни мускулни дистрофии Това са заболявания, които поради по-голямото си разпространение са по-известни от населението. По-голямата част от нервно-мускулните заболявания обаче са редки болести, с това какво означава по отношение на ограничените изследователски ресурси и закъсненията в диагностиката. Приблизително 20% от случаите на редки заболявания, които се диагностицират всяка година в Испания, включват някакъв вид нервно-мускулни състояния.
По-голямата част от нервно-мускулните заболявания имат някакъв генетичен компонент, много от тях са наследствени, а някои започват в детството. Във всеки случай това са заболявания, които могат да се появят на всеки етап от жизнения цикъл, които обикновено нямат специфично лечение, което позволява тяхното излекуване и което също диагностиката му обикновено не е лесен процес, поради вариабилността на причините за него и факта, че някои от гените, участващи в много от тях, все още са неизвестни. В момента се изчислява, че в Испания пациентите с някакво нервно-мускулно заболяване отнемат средно 3 години, за да получат окончателна диагноза.
„Това обаче не означава, че те не могат да бъдат лекувани. През последните десетилетия беше възможно да се подобри времето за диагностициране, бяха разработени основни стратегии за рехабилитация, за да се поддържа функционалният капацитет на засегнатите хора възможно най-дълго и беше постигнат голям напредък в управлението на свързаните с тях усложнения, които водят до това., като респираторни заболявания, които са основната причина за смърт на пациенти, които страдат от тях ", казва д-р. Нурия Мюелас.
„Все пак е необходимо да се напредне в подобряването на ранната диагностика и да се благоприятства управлението на тези пациенти от мултидисциплинарни екипи, за да се постигне по-нататъшен напредък в облекчаване и подобряване на симптомите, намаляване и предотвратяване на усложнения, за да се подобри качеството и продължителността на живота на нашите пациенти . пациенти ”, настоява лекарят.