Деца с целиакия, майка ни ни разказва за предизвикателствата и знанията при отглеждането на деца с целиакия.
Щракнете тук, за да реагирате
Когато нейните близнаци са били на 2 години, са били диагностицирани с целиакия или целиакия. В това интервю за татковци и майки Александра ни разказва за своя опит как е разбрала, че нейните малки са имали това състояние, какви са били симптомите, какви са били грешните диагнози и какво е да живееш ден за ден с деца, които не може да яде нищо с глутен.
Александра, базирана в Испания, също разкрива какво е да пътуваш с деца с целиакия, както и цялата подготовка и логистика, необходими за организирането на ваканция или излет за семейството, в които хотелските опции, ресторанти и атракции трябва да се въртят около храната. децата.
В допълнение, и съвпадащо с честването на месеца за осведоменост за целиакия, тази майка ни разказва кои са най-големите й притеснения и предизвикателства при отглеждането на деца, които до края на живота си ще трябва да контролират диетата си, но той също изразява надеждата си че в бъдеще ще има някакво лекарство, което ще им помогне.
PyM: Как разбрахте, че децата ви са целиакия? Какви симптоми ви предупредиха?
О: Децата ми бяха на 2 години, когато им беше поставена диагноза цьолиакия. Всичко започна, защото детето ми (Нико) не растеше, беше много запек, спеше лошо и имаше малко по-голям корем от нормалното за децата. Отидохме при двама педиатри и двамата ни казаха, че тъй като нямах други симптоми (нито повръщане/диария, нито болка), не беше необходимо да се прави изпит, тъй като те със сигурност не бяха целиакия (беше въпрос на време да се нормализира) размер и сън по-добре).
Без отговор и все още имащи съмнения, отидохме директно при детски гастроентеролог. Те извършиха кръвни тестове, които включваха тест за антитела срещу тъканна трансглутаминаза (tTG). Неговите нива на това антитяло излязоха високо. Има още два теста, които трябва да се направят, за да се потвърди целиакия. Единият е генетичен тест, а другият е чревна биопсия. Лекарят ни каза, че с толкова високи резултати на антителата е достатъчно да направим генетичен тест, така че направихме този (и на двете деца) и те излязоха положителни. След това направихме същия кръвен тест на Даниела (сестрата близначка) и въпреки че тя беше напълно безсимптомна, тя също имаше високи нива на tTg. Така че наистина разбрах, че са целиакия, защото настояват, че нещо не е наред, тъй като ми казаха, че нямат нищо.
PYM Как се промени животът след диагностицирането?
О: Те го научиха много бързо и имат много контрол над него (много повече, отколкото бих си представил). Обяснявайки, че някои храни ги нараняват и могат да причинят болка или дискомфорт, те разбират своите ограничения доста добре. Учим ги да не ядат нищо, без да питаме дали съдържа глутен, а когато се съмнявате, да не го ядат. В училище всички съученици също знаят, че не могат да ядат глутен и те самите се колебаят да споделят нещата с тях. Родителите на приятелите също много се стараят винаги да имат неща без глутен, когато се прибират вкъщи и други подобни. Всички са много наясно и разбират проблема.
PYM Как беше адаптацията при влизане в училище?
О: Тук (в Испания) те доста контролират въпроса за непоносимостта/алергията в училищата. Когато открихме целиакия, децата ми бяха в детски заведения и нямаха проблем да променят менюто, за да им дадат храна без глутен.
В училище те трябва да седят на отделна маса, с повече деца, които имат непоносимост или алергии и всяко от тях има своя собствена специална храна. Повечето училища използват кетъринг компании за училищни столове. Те имат много мерки/контрол на всички видове алергени.
Вкъщи имам практически всичко без глутен. Тъй като замърсяването с глутен е толкова лесно (като се използват едни и същи прибори за хранене например), предпочитам всички да ядем едно и също нещо. Също така не бих искал да ям неща, които те не могат да ядат. Въпреки това, ако купим нещо с глутен, го слагаме в отделен шкаф, за да не го объркаме.