д
Зъболекари
Много родители предпочитат да водят децата си при специализирани детски зъболекари, докато навършат пълнолетие, а някои дори и след това. Тези зъболекари често имат други млади пациенти с увреждания - или са специализирани в грижите за хората с увреждания. Тъй като е много трудно да се мият зъбите на детето със синдрома на Angelman (поради нежеланието им да бъдат докосвани), повечето родители планират полугодишно професионално почистване на зъбите. Някои деца са използвали "папуза" (като ограничение), но други се опитват да избягват използването на ограничители или успокоителни. Повечето родители съветват да се уверят, че има достатъчно хора, които да помогнат по време на почистването, и татко и майка да ги придружават (и да ги държат. Трябва да държите краката и ръцете на децата, за да не се движат). 16-годишно дете е ходило на детски зъболекар на всеки шест месеца от тригодишна възраст (за почистване и лечение с флуор) и никога не е имало кухина. Вашият зъболекар казва, че всеки друг вид стоматологична процедура ще изисква хоспитализация и анестезия.
Някои родители използват мек клин (гумен блок), когато мият зъбите на детето си. Бащата на 14-годишно момиче е зъболекар (д-р Тони Шиндлар от Порт Хюрон, Мичиган) и препоръчва четки за зъби "Collis Curve". Нов продукт, наречен "Radius Toothbrush", също може да бъде закупен в повечето американски магазини.
Други трикове са: Използвайте топла вода вместо топла или студена, защото децата имат много чувствителни устата към промени в температурата. Опитайте електрическите четки. Поставете няколко капки Plax върху мека кърпа и почистете зъбите и венците на детето. Повторете процеса с Flъor. Не на последно място: не забравяйте да използвате МНОГО МАЛКИ количества паста за зъби и флуор, тъй като повечето деца със синдром на Angelman не знаят как да плюят и поглъщат паста за зъби и флуор могат да бъдат вредни. Също така се консултирайте със своя зъболекар.
Бележка на преводача: След като представи случая на зъболекар в Мадрид (Испания) (той има опит в провеждането на лечение на хора с увреждания), той посъветва, че вместо да планира полугодишно почистване, трябва да се извършват частични почиствания на всеки два месеца, като по този начин се постигат по-добри контрол на зъбите и по-малко стрес от страна на пациента. Във всички случаи това показва, че придружаващото лице обикновено е физиотерапевтите и/или болногледачите.
Depakote/Depakine
Depakote е валпроева киселина в капсули или „капки“, а Depakene е същото съединение, но в сироп. Много хора със синдром на Angelman използват това лекарство, за да контролират пристъпите си с добри резултати. На всеки шест месеца трябва да се прави кръвен тест, за да се следи употребата на това лекарство. Някои родители предпочитат формата на капсулата, тъй като са сигурни, че приемат лекарството. Те използват каши, компоти или пудинги за поглъщане на капсулите.
Други родители предпочитат сиропа или капките. Сиропът може да се прилага, без да се смесва с храна (подобен е на сироп за кашлица. Малко лепкав) Капките трябва да се прилагат, като се смесват с храна. Има проблем, че ако детето не приеме цялата храна, в която са били приложени капките, то няма да вземе съответната доза, затова е добре да ги смесвате с малка порция храна.
Депресия
Почти всички родители на деца със синдром на Angelman страдат от депресия по едно или друго време. „Първите години“ често са особено трудни за всички членове на семейството, тъй като това е времето, когато определени очаквания са „изоставени“ и трябва да се адаптирате към начин на живот, осеян с препятствия.
Получаването на ясна диагноза е причина за празнуване за някои семейства, особено след няколко години самота и търсене на отговори. Тези, които имат диагнозата, когато детето е много малко, изпитват различни реакции. Те четат огромно количество литература за това и се страхуват от бъдещето. Всички родители преминават през времена на страдания и вина. Те се чудят защо аз? Или защо ние? и си казват, че това не е животът, който са очаквали. Родителят описва момента, в който осъзнавате, че детето ви е тежко увредено като много дълъг траур и много от тях преминават през фази на шок, отричане, скръб, приемане и т.н. Справянето с него става още по-изтощително поради липса на сън и умора. В резултат на всичко това е от изключителна важност да се получат някои периоди на отдих. Много родители получават определен брой часове „свободно време“ чрез държавна помощ (в САЩ). Семействата трябва да се възползват от това предимство и да СЕ СИЛА, за да прекарат известно време далеч от детето. Редуването със съседи или приятели при гледане на деца може да бъде решение за почивка, без да се харчат пари.
Някои родители съобщават, че изпращането на детето им за първи път в летен лагер е било много трудно преживяване. Но те също смятат, че той е направил ЦЕЛОТО семейство зряло. Двойка записа останалите си дъщери в "Лигата на големите сестри", което даде на момичетата възможност да почувстват, че им се обръща цялото им внимание и ги накара да си помислят "Аз също съм важен".
Планирането на забавни неща, в които да участва цялото семейство, е добър начин за подобряване на околната среда. Дори онези семейства с малко средства могат да излязат да ядат в събота, дори и да не излизат отвъд ъгъла. Част от тъгата се дължи на чувството на изолация и напускането на дома се превръща в купон.