Болестта чревна недостатъчност - Somosnupa
Болестта
The ЧРЕВНО НЕУСТАВНОСТ Това е фаталната последица от група редки заболявания, които причиняват невъзможност за достатъчно хранене през храносмилателния тракт. Можете да се запознаете със списъка на свързаните с тях заболявания на адрес Често задавани въпроси.
The ХРАНЕНЕ НА РОДИТЕЛИТЕL е единственото лечение, което позволява на засегнатите да се хранят, докато се чака възможна трансплантация или чревна адаптация. Прилага се интравенозно.
The МУЛТИВИСКЕРНА ТРАНСПЛАНТАЦИЯ (до 8 жизненоважни органа) е единственото съществуващо лечение за тези пациенти с чревна недостатъчност, при които парентералното хранене е невъзможно.
Ако искате повече информация, можете да прочетете Често задавани въпроси и изтеглете документите от медицинска информация.
Болестта и родителите
Вашата дъщеря или син се раждат и радостта се превръща в притеснение, когато започне да има чревни проблеми: постоянна диария, загуба на тегло, кървене, болен външен вид ...
Отиваш в болницата и Световъртеж. Тези нарушения се влошават и те ви казват, че храносмилателната му система не работи и виждате как ден за ден недохранването и дехидратацията изключват живота му. Ако имате късмет и вашият център знае за тези видове заболявания, скоро може да бъдете насочени към специализирана болница. Ако не, ситуацията се запазва за неопределено време, без да ви даде отговор и виждате, че там няма решение и възникват болка, неразбиране и самота.
Имайте малко информация и започвате да се нуждаете отговори. Интернет е свят, намираш нещо, някой те съветва, чул е нещо и в крайна сметка намираш отговори. Лекарите може да ви изслушат, но може и да не. И след това борба защото знаете, че има малък шанс за оцеляване без ранно насочване.
Лечение на чревна недостатъчност в болница La Paz
В крайна сметка се свързвате с вас Детска университетска болница La Paz в Мадрид, към отделението за рехабилитация на червата, единственото място в страната, където виждате, че те лекуват и реагират на болестта на всички деца като вашето. И виждате, че лекарите и медицинските сестри там наистина се стараят за тях. Те познават болестта и нейното лечение. И си мислите, че няма по-добро място за него.
Сблъсквате се с неизвестни лечения и те ви учат на боравене с невиждани досега устройства. И трябва да науча, научи се да спасяваш детето си, да спаси живота му, да се научат да осигуряват тяхното развитие и растеж, да спасят детството им. Но трябва превъртане. Не знаете колко дълго ще бъдете. И ако имате икономически ресурси, можете да устоите. Но какво, ако нямате такива? Какво правиш? Вашият престой е скъпо и става a Одисея.
Спаси го, подобрявайте ежедневието си, прави му компания, ГРИЖИ се за него в болницата, докато семейството ти все още е у дома. За нищо на света не оставяте дъщеря или сина си на мира, но имате партньора си вкъщи и може би други деца. Когато времето минава, не всеки на работното място може да се примири с вашата ситуация и уволни или не подновяват, което е същото. Живеете в несигурна жизнена и емоционална ситуация и в много случаи, драматичен. Това е истински тест за семейството и понякога тези дълги и повтарящи се доходи в крайна сметка увреждат семейното звено. Трябва да си силен. Леченията са много агресивен. Постоянно състояние на стрес и безпокойство, което те смазва. Представете си, че живеете една година в болницата ...