Болести Постоянна скръб, когато трябва да се научите да живеете с отсъствието на настоящето - The
Жертвите на необратими мозъчни увреждания са много повече от тези, които фигурират в статистиката. Членовете на семейството и роднините прекарват месеци, години и дори десетилетия до своите близки във вегетативно или минимално съзнателно състояние, без да могат да затворят болката си.
В коридорите на болница „Институт Сан Хосе“ в Мадрид изглежда времето се забавя. Докато пациентите от други павилиони се радват на хубавото време в градините му, в Сан Бенито Менни цари неизменно спокойствие. Снимки и лични вещи украсяват таблата на дузината легла, в които се помещава обща стая в долната част на сградата. Отворено пространство, така че здравният персонал да може по всяко време да контролира приетите, но далеч от това да изглежда като критично или следоперативно звено, атмосферата е позната и гостоприемна.
Това е звеното за тежки хронични мозъчни увреждания, което понастоящем разполага с 56 легла, подредени с Общността на Мадрид и което е дестинацията на много хора, които или поради травматична катастрофа (удар или трафик), съдови (инсулт, инсулт инфаркт) или поради други обстоятелства (като удавяне или инфекция), те попадат в ситуация на минимално съзнание или директно във вегетативно състояние. Ситуация, при която стабилизираните пациенти могат да прекарат месеци, години или дори десетилетия.
„Тук сме от девет години през септември“, казва Мария, която се грижи за дъщеря си всеки ден. Вероника пристигна в болницата в Сан Хосе, след като прекара девет месеца във Фуенлабрада, след като претърпя усложнение в операция на 28-годишна възраст. „Беше перфектна. Влезе си в главата, че иска да намали стомаха, избрахме доверени лекари, но какво се случи, те не искат да ни казват ”, обяснява той на Скокът Мария, която уверява, че продължават да се борят, за да знаят истината.
Друг случай на хронично тежко мозъчно увреждане е този, който направи звеното, където се грижат за Verónica, такова, каквото е днес. Това е дете, което здравната система не знаеше къде да намери през 90-те. „Той беше приет в интензивното отделение на болница и беше там от много години. Ситуация като тази от години не беше подходяща за болница за спешна помощ, затова се предлага да се лекува в нашия център и беше създадена специфична програма за нея ”, обяснява Еделио Бланко, лекарят, отговарящ за отделението, който в момента лекува 45 души.
Противно на това, което може да изглежда, медицинските грижи за хора с минимално съзнание или със синдром на будност без отговор (вегетативни) не намаляват, тъй като, както е обяснено от здравния работник, пациентите при това обстоятелство не изискват внимание. „Те се подлагат на диагноза, нейното потвърждаване, периодична преоценка, лечение на предишни заболявания или такива, произтичащи от епизода на мозъчно увреждане, предотвратяване на заболявания, дължащи се на легло и в някои случаи ги подлага на фармакологични мерки, които могат да подобрят тяхното състояние на съзнание ”, обобщава Бланко.
Но докато медицинската част е покрита, какво ще кажете за членовете на семейството? „Приемът е много критичен момент и се прави в екип. Оценяват се както пациентът, така и семейството, защото е време да осъзнаем тази нова реалност ”, обяснява Роберто Алварес, психолог, отговарящ за отделението на тази болница, специализиран в неврологичната и травматична рехабилитация и справка в палиативните грижи. Алварес признава, че близките до човека с мозъчно увреждане имат много „гняв, мъка“, който понякога се прогнозира срещу здравния персонал. „Да се научиш да живееш с любим човек в ситуация на двусмислена скръб е сложно, защото има социална, релационна и идентична смърт, при която хората трябва да бъдат с познат непознат“, обяснява той във връзка с това, което може да се случи с болестта на Алцхаймер.
Без да продължи повече, в Деня на майката този психолог се сблъска със ситуация, която илюстрира ролята му: дъщеря, която донесе подарък на приетата си майка, когато се срещна с Алварес, му го показа, без наистина да разбере защо го прави. „В акта на даване правиш майка й като идентичност, свързваш се с този спомен“, обясни тя. "Като психолог се опитвам да разбера какъв е смисълът да идвам тук, защо не отидеш, защо идваш всеки ден?".
Но съзнавайки, че има социална тежест и модели на поведение, които често ни карат да правим нещата, дори и да не е най-доброто за хората, болницата Институт Сан Хосе ограничава часовете на постоянство в помещенията само за това звено. „Разрешено е да са само два часа следобед и два часа сутрин“, казва Виктор, медицинската сестра във вегетативната стая, тъй като причината е да се мисли, че роднините на тези хора продължават да живеят.
„В началото бях много зле, че не можех да стоя през цялото време, но трябва да призная, че това е начинът да си починем малко“, казва Мария, която продължава, казвайки, че „в болница Фуенлабрада бяхме през нощта и през деня месеци. Не я оставихме сама нито минута, дори се редувахме да ходим на закуска ”. С течение на времето, казва ни майката на Вероника, подкрепата от страна на семейството и приятелите започва да намалява: „Отначало те останаха да спят в болницата за спешна помощ, но малко по малко посещенията се дистанцираха. В момента сме само аз и баща му ”.