Анализ на цьолиакия за приемливост, културни аспекти и личностно въздействие на
Целиакия: Анализ на приемливостта, културни аспекти и лично въздействие на диагнозата
Фонте: Cueto-Rúa E, Guzmán L, Zubiri C, Nanfto GI, Urrutia MI, Mancinelli L. Анализ на приемливостта, културни аспекти и лично въздействие на диагнозата. В Rodrigo L и Peña AS, редактори. Целиакия и чувствителност към глутен към целиакия. Барселона, Испания: OmniaScience; 2013. стр. 407-431.
DOI: http://dx.doi.org/10.3926/oms.167
Едуардо Куето Руа 1, Лусиана Гусман 1, Сесилия Зубири 1, Габриела Инес Нанфито 1, Мария Инес Урутия 2, Леополдо Манчинели 3
1. Детска гастроентерология. Гастроентерологична служба, болница Sor María Ludovica, Ла Плата, Аржентина.
2. Научен калкулатор. Гастроентерологична служба, болница Sor María Ludovica, Ла Плата, Аржентина.
3. Клинична психология. Гастроентерологична служба, болница Sor María Ludovica, Ла Плата, Аржентина.
1. Въведение
Винаги сме казвали и още повече от гледна точка на педиатрите, че концепцията за целиакия или целиакия се изгражда с думи и жестове. Поради тази причина ние винаги се грижим и измерваме отношението си по време на поставяне на диагнозата и при последващи клинични контроли. Нашето намерение е да повлияем положително върху изграждането на концепцията за тази уникална болест, която ще наложи нов начин на живот на нашия малък пациент.
Също така казахме и внушихме, че тези грижи трябва да се спазват от майката, бащата и останалите членове на семейството. Като пример казваме, че ако едно целиакия, диагностицирано на 2-годишна възраст, се нарича „бедното” или има лице или жест на „болка или съжаление”, докато навърши 22 години, не можем да очакваме да бъде пълноправен човек и/или сигурен в себе си. Без да знаем, бяхме действали в съответствие с постулатите на Педро Лайн Ентралго (1908-2001), който каза: „Лекарят трябва да знае как да се постави на мястото на другия, да се чувства като него или да бъде готов да помогнете му, когато се сблъска с трудности ".
След като замислихме проблемите по този начин и огромните последици от непоносимостта към хранителен символ на западната култура, понякога от божествен характер, през 1978 г. основахме Аржентинската асоциация на целиакия, първата на американския континент и втората в света.
Вдъхновена от ученията на д-р Хорацио Токалино (1931-1977) и с повече от 40 години история, нашата група е изследвала целиакия в различни аспекти, сред които подчертаваме установяването на точна и обективна математическа връзка на ентеропатията като функция на съотношението на криптите, което използвахме ефективно и което не изисква модификации повече от 30 години (2), откриването през 1985 г. на стойността на автоантителата на гладката мускулатура (3), вариабилността на същите по случай на предизвикателството (4), а също и в зависимост от спазването или не на диетата, като я използва и от това време при разследването на асимптоматични роднини (5). Ние също така подчертаваме факта, че използваме оценка на клинични и лабораторни критерии, които ни позволиха да оценим много ефективно вероятността да страдаме от цьолиакия (6,7). Можем да добавим, че Министерството на здравеопазването на аржентинската нация ги е предложило за използване (8) и те са достъпни свободно в мрежата.
И накрая, исторически сме се занимавали със социалните проблеми на целиакия, сътрудничили сме си в действащото законодателство и сме изучавали и анализирали техните чувства, нужди и изисквания (9).
Поканени сме да напишем тази глава именно заради тези последни аспекти. От март 2008 г. до декември 2009 г. проведохме проучвания на 1500 пациенти с целиакия, които присъстваха на срещите на Аржентинската асоциация за целиакия (ACA), опитвайки се да направят оценка на някои социални и културни аспекти и от август 2011 г. до декември 2012 г. проведохме друго проучване за оценка на въздействието диагнозата.
За знание на читателя искаме да кажем, че в Аржентина преобладава CD, който много прилича на европейските страни. Страната ни, особено големите градове на брега на Атлантическия бряг и Рио де Ла Плата и нейните притоци, възприема голям миграционен поток от Европа, особено на испанците и италианците. Аржентина също е голям производител, износител и потребител на пшеница, следователно условията са били правилни. Що се отнася до разпространението на CD, проучване на д-р JC Gómez и сътр., Проведено при двойки, извършили предбрачния преглед между 1999 и 2000 г., го установява на 1/167 (10). От друга страна, многоцентровото изследване, проведено от Д-р М. Мора и др., Проведено при деца, подложени на предхирургични проучвания за програмирани или спешни интервенции или за физическа подготовка за спорт, установи разпространение на 1/79 (11). В нашата гастроентерологична служба на Междузоналната болница, специализирана в педиатрията на град Ла Плата, направихме справка с базата данни, ние направихме между 1 януари 2000 г. и 31 декември 2010 г. 852 диагнози със съотношение жени/мъже 2/1.
2. Приемливост
В първото проучване, наречено приемливост, разгледахме следните точки 1) Възраст, 2) Пол, 3) Брой на целиакиите в дома, 4) Ред на раждане на пациента: –първо, средно, последно или само–. Добавяме още едно условие, че последното дете е разделено с повече от шест години от предшестващия го брат и го наричаме последното единствено дете, 5) Години, когато е на диета, 6) Клинична форма, която той представи по време на диагнозата, 7) Инструкции на пациента, 8) Инструкции на майката на пациента, детето или възрастния. 9) Прегрешения, 10) Честота на тях, 11) Област, в която те престъпват, 12) Ако се появят сами или в компания, 13) Какъв вид забранени храни искате да ядете, 14) Какъв вид продукт в крайна сметка е причинил прегрешението, 15) Други изкушения, 16) Ако отидете в различните групи за самопомощ, 17) Ако чувствате сдържаност или малтретиране в тях и/или в семейната група, 18) Какво ви притеснява във вашето състояние, 19) Какви фантазии имате с целиакия, 20) Какво наистина очаквате да се случи с това образувание и 21) В коя провинция живеете.