Реални истории на хора, живеещи с разстройство от аутистичния спектър
Историята на Мери Елизабет
„Личното ни пътешествие в света на аутизма започна преди малко повече от осем години, с раждането на сина ни Пери. От самото начало той представяше големи трудности. Първото нещо, което забелязахме, беше, че изглежда много неспокоен. Винаги беше разстроен. В очите му липсваше разпознаване. Той не яде. Не спах. С изминаването на дните разпознавахме още „червени знамена“ на аутизма, като повтарящо се поведение, забавяне на говора и слуха и други.
Поставих Пери в списъка на чакащите на всеки педиатър в развитието в Атланта и близките щати. Казаха ми, че ще трябва да изчакам поне 6 месеца. Междувременно, на 12 месеца, тя се класира за програмата „Бебетата не могат да чакат“ (системата за ранна интервенция в Джорджия) поради забавянето й в развитието и започва стабилен курс на ежедневни терапии. Когато Пери беше на 15 месеца, най-накрая получихме среща с педиатър в развитие. Лекарят потвърди това, което вече знаех: Пери имаше аутизъм.
Плаках по целия път вкъщи. Плаках 2 дни с надежда и молитва, че мога да дам на това дете всичко, от което се нуждае. Въз основа на това, което разбрах, се препоръчва 40 часа терапия с приложен анализ на поведението (ABA), която застраховка не покрива. Също така открих хиляди страници за различни подходи за лечение, като всички те твърдят, че са ефективни при лечението на аутизъм. Не можех да си позволя да взема грешно решение. Бъдещето на сина ми зависи от това.
Също така бях бременна в 7-мия месец с дъщеря си. Когато се роди Маржо, кожата й беше синя и веднага представи собствените си проблеми с храненето и съня. Здравните проблеми на Маржо продължиха един след друг. Тя също беше неспокойна, но по различен начин от Пери. Когато Margeaux беше на 12 месеца, открихме, че правим втора оценка на Бебетата не могат да чакат (системата за ранна намеса на Джорджия). Терапията на Маржо започна и терапията на Пери продължи. Имахме два терапевтични графика, с които да се справим. „Официалната“ диагноза на Аспергер дойде на 5-годишна възраст. Това беше дълъг път.
Докато обикновено развиващите се деца планират своите извънкласни дейности и кога да излизат с приятелите си, животът на нашите деца се върти около терапия, ден след ден, година след година, обикновено 7 дни в седмицата. Хората извън нашето семейство не могат да разберат необходимите умения, с които децата ни се нуждаят от помощ.
Невероятно специалните ми деца бяха истински подарък. Разбира се, като всяка майка и аз бих премахнал всичките им проблеми, ако можех. Стремя се всеки ден да бъда такава майка, каквато заслужават. Надявам се да бъда подарък за децата си, както и те за мен. Те са светлина, която грее в много животи.
Най-голямата ми надежда е, че скоро някой ден децата ми ще заживеят в свят, в който са приети и оценени въпреки различията си. Докато съм тук, ще се опитам да ги обградя с хора, които ги обичат и приемат по време на живота им на този свят, защото аутизмът никога не взема почивка. ".
Историята на Кари
Джак, синът на автора
Хайде да играем игра, нали? Ще ви дам няколко улики и вие ще се опитате да познаете кой съм.
Не съм човек, място или обект. Не могат да ме видят, да ме докоснат или да ме помиришат.
Те ме смятат за човешко състояние, но в действителност аз съм набор от симптоми.
Не играе с други деца.
Не му харесва, ако се приберем по друг начин.
Той седи и прекарва часове, разглобявайки прахосмукачката.
Аз съм тиктакащия пръст и пляскащата ръка.
Аз съм мълчаливото дете с наведени очи, което ходи на пръсти.
Аз съм диагноза, разстройство; кутия, която трябва да бъде проверена в медицинска форма или послепис в края на имейл.
PS: Не знам дали сте знаели, но ми поставиха диагнозата на Джак.
Ще ви накарам да имате добри и лоши дни, а след това добри и лоши дни.
Живея във всеки един от вас, независимо дали го знаете или не.
Аз съм партито, което те кара да се стесняваш и етикетът на ризата ти те дразни. Аз съм хрупкава, лепкава част от ягодовите семена и непреодолимото бръмчене на климатика.
Карам някои хора да скачат и да махат, а други да дъвчат дъвка и да тичат с километри или да си извиват косата.
Аз съм повторението на DVD на Baby Ainstein.
Дълги, спретнати редове на "Томас Танк" влаковете двигатели, прокрадващи се през семейната стая. Виждайки тези редове ще се почувствате неистов, разочарован, нервен и празен.
Аз съм часове на "Minecraft".
Няколко дни усещам вкус на срам и горчивина, които изгарят от майчиното сърце като киселини.
Но в други дни усещам най-чистата радост, като захарен памук, щастие и гордост, експлодиращи в сърцето ти.
Можете да ме намерите в църкви, синагоги и джамии.
Аз съм в училища и театри, на детски площадки и библиотеки.
По някаква причина хората празнуват деня ми през април. Те използват синия цвят. Но в действителност аз съм всички цветове на света; червено за събота и жълто за слънцето, което грее твърде много.
Но те са и цветнослепи.
Аз съм в Индия. Намирам се в Ямайка. Намирам се във Филипините, в Уисконсин и в Сиера Леоне. Можете да ме намерите в Русия и Япония, в Сан Франциско и в Белгия.
Може би всяка вечер седите срещу мен на масата или може да погледнете нагоре и да видите отражението ми в огледалото, което мие зъбите преди лягане.
Живея на 10 години от Ню Хемпшир. Казва се Джак.
Един ден го накарах да се страхува от вятъра. Всъщност тя беше толкова уплашена, че не напускаше къщата си през цялата зима.
На следващата година това бяха кучетата. Заради мен не пресичах улицата, ако някой разхождаше куче, голямо или малко.
И ето, накарах това хлапе Джак да работи усилено, за да постигне това, което другите му идват естествено: език, шеги и мимики. Прекарва голяма част от деня разтревожен и объркан. Аз съм вашата гатанка, увита във вафли в четвъртък и палачинки в събота.