Проучването на Novartis разкрива действителното въздействие на първичната имунна тромбоцитопения o
Базел, 15 юни 2018 г. - Много пациенти с първична имунна тромбоцитопения (ITP), рядко хематологично разстройство, смятат, че болестта има отрицателно въздействие върху ежедневното им качество на живот, показват междинните резултати от проучване на Novartis, наречено I-WISh, представено днес на 23-ти. Конгрес на Европейска хематологична асоциация (EHA) в Стокхолм, Швеция (Резюме № PF654).
I-WISh, сътрудничество между ITP експерти по целия свят, групи пациенти и Novartis, има за цел да разкрие въздействието на това заболяване върху ежедневието и възприятията на пациентите за лечението и управлението на тяхното заболяване.
Резултатите от междинното проучване на повече от 1300 пациенти с ITP разкриват, че са загрижени за въздействието на ITP върху качеството им на живот. Резултатите показват, че повече от една трета (36%) от пациентите заявяват, че наличието на ИТП оказва силно влияние върху тяхното емоционално благосъстояние, докато 28% от пациентите страдат от симптоми на заболяването, което ги принуждава да пропуснат работа. Около две трети от пациентите съобщават, че умората е техният най-сериозен симптом при диагностициране (71%) и след попълване на анкетата (64%).
„Много пациенти съобщават за силна умора, по-специално като за най-трудния симптом на ИТП за управление“, казва Никола Купър, доктор по медицина и старши клиничен лектор в болница „Хамърсмит“. Имперски колеж в Лондон от Лондон, Великобритания, и председател на Изпълнителния комитет на I-WISh. „Това е важно послание за здравните специалисти, лекуващи пациенти с това рядко заболяване; ITP надхвърля синините и риска от кървене ".
Изпълнителният комитет на I-WISh разработи индекса за качество на живот PTI (ILQI), инструмент за десет въпроса, предназначен да помогне за количествено определяне и проследяване на въздействието върху качеството на живот на пациентите с ITP. ILQI е валидиран в качествени анализи преди прилагането в проучването I-WISh и ще позволи на клиницистите да наблюдават по-добре симптомите отвъд кървенето и да разчитат на повече от броя на тромбоцитите при лечение на пациенти с ITP 1 .
„Някои пациенти осъзнават, че умората се е превърнала в проблем в ежедневието им, когато лечението я смекчава“, каза д-р Купър. "Инструментът ILQI ще ни помогне да измерим тази корекция точно и би могъл да играе критична роля в мониторинга на въздействието на болестта върху качеството на живот, вместо просто да разчита на броя на тромбоцитите.".
Като цяло, първите две цели на лечението, съобщени от пациентите, са постигане на здравословна кръвна картина (79%) и повишаване на енергийното им ниво (55%).
"Първоначалните данни от проучването I-WISh разкриват как рядко хематологично заболяване като ITP може значително да повлияе на способността на пациента да живее и да функционира в ежедневието", каза Самит Хирават, д-р и директор на глобалното разработване на лекарства в онкологията на Novartis. „Ние вярваме, че тези резултати показват, че отвъд медицината пациентите с ИТП търсят подкрепа и разбиране от семейството и приятелите си, за да се опитат да живеят възможно най-добре. Тази информация е важна и ще се опитаме да я включим в програмите и услугите, които разработваме, за да подкрепим по-добре тази общност. ".
За да повиши осведомеността за PTI, Novartis стартира кампанията # ITP3Wishes в социалните медии, за да даде глас на надеждите и мечтите на пациентите и тези, които ги подкрепят. Кампанията насърчава хората да използват своите социални медийни канали, за да споделят с три желания, свързани с PTI hashtag # ITP3 Иска да вдъхнови другите и да остави гласа на PTI да бъде чут.