Качество на живот, свързано със здравето при деца и юноши с целиакия

1 Подспециална програма по детска гастроентерология, Университет на Чили, Чили.

2 Институт по хранителни технологии, Университет на Чили, Сантяго, Чили.

3 Социален работник, Чили.

Безглутеновата диета (GFD) за цял живот е лечение на целиакия (CD). Като ограничителна диета, тя налага ограничения върху ежедневието и може да повлияе на качеството на живот, свързано със здравето (HRQoL). Нашата цел беше да оценим HRQoL на пациенти с целиакия при GFD, съгласието между пациент-болногледач и да сравним местната ситуация с международния опит.

Пациенти и метод:

Пациенти на възраст 8-18 години с GFD> 6 месеца (37 диади) бяха оценени. За тях е приложен „Холандски въпросник за целиакия“ (CDDUX), който оценява в 2 въпросника (един за детето, а другият за болногледача/родителя), три области: i) наличие на CD, ii) комуникация с други и iii ) диетата. Надеждността, размерността и вътрешната консистенция бяха оценени с помощта на коефициента на Кронбах.

Повече от 50% от пациентите и болногледачите съобщават за добри/много добри в подкастриите „с болест“ и „безглутенова диета“; „Комуникация“ показа висок процент на лоши/много лоши. Няма значителни разлики в HRQL, възприемани от пациенти и болногледачи (глобални и подмащабни). Да, имаше при анализиране на отговорите на болногледачите, които присвояват по-добри резултати на пациенти от мъжки пол (p = 0,022) и на тези, които следват GFD по не стриктен начин (p = 0,049). Споразумението между пациентите и болногледачите е 39,2%.

HRQL на изследваните пациенти изглежда задоволителен, един от най-добре докладваните в Латинска Америка. Управлението на „наличието на CD“ и необходимостта да се поддържа „GFD“ имат по-малко влияние върху HRQL, отколкото да се налага да общувате с другите за заболяването. Намереното съгласие предполага, че възприятието на болногледача не отразява непременно това, което възприема пациентът.

Ключови думи: Цьолиакия; качество на живот; Здраве; CDDUX въпросник

Пациенти и метод

Група за проектиране и обучение

Описателно, напречно сечение проучване, което оценява вселената на контролирани пациенти в гастроентерологичните поликлиники на Диагностичния център (CEDIN-TA) на Института по хранене и хранителни технологии (INTA), Университет в Чили, на болница „Роберто дел Рио болница Militar, между октомври 2016 г. и март 2018 г. Деца от двата пола, на възраст между 8 и 18 години, чиято диагноза на целиакия включва дуоденална биопсия и които са следвали GFD в продължение на поне 6 месеца. Долната възрастова граница беше определена като се има предвид 8 години като минимална възраст за адекватно четене и разбиране на въпросника. Нито детето, нито бащата/майката/болногледачът са имали хронични заболявания или психически или физически състояния, които биха могли да попречат на интервюто и да отговорят на въпросника. За характеризиране на изследваната група са записани възрастта и полът на пациента, връзката с болногледача, отговорил на анкетата, регионът на пребиваване, здравното покритие, членовете на семейната група и образователното ниво на болногледача. Протоколът беше приет от Комитета по етика на INTA. Пациентите и болногледачите подписаха информирано съгласие/съгласие според възрастта.

Инструментът за измерване HRQL (свързано със здравето качество на живот)

Таблица 1 CDDUX въпросник, приложен към пациентите.

Таблица 2 CDDUX въпросник, приложен към болногледачите.

След като бъдат идентифицирани и поканени по време на рутинна консултация, тези семейства (пациент и болногледач), които са се съгласили да участват, са подписали информирано съгласие/съгласие преди оценката. Те бяха призовани на интервю, в което беше приложен първи въпросник, който събираше общи социодемографски данни и диагнозата на CD, и въпросник CDDUX 22, 23. Пациентите и техните болногледачи отговориха отделно на анкетите.

Анализ на резултатите

Коефициентът на Кронбах е изчислен за надеждност и размерност и вътрешна последователност за пълната скала на 24-те елемента (12 пациенти и 12 болногледачи). Учебният t-тест беше използван за сравняване на средния резултат от въпросниците, прилагани към децата и техните родители/настойници. ANOVA се използва за проверка на вариацията на средните средства на пациентите по отношение на пола, възрастта (по-голяма или по-малка от 11 години), региона, в който живеят (RM спрямо други), продължителността на GFD (по-голяма или по-малка от 5 години), на изявление за стриктна поддръжка на DLG (стриктно срещу не стриктно). В допълнение, съгласуваността между мненията на децата и техните родители беше изследвана с помощта на статистиката на капа. За анализите р-стойността се счита за значима Таблица 3 Общи характеристики на 37-те диади, при които се оценява качеството на живот (здравето) на целиакия.

Фигура 1 Отговори, предоставени от пациенти и техните болногледачи в категориите „имащи заболяването“, „комуникацията“ за болестта и какво е усещането да се спазва „безглутенова диета“, изразена в проценти на отговор, класифицирани като много добри, добър, неутрален, лош и много лош.

Качество на живот

Няма значителни разлики между HRQL, възприемани от пациентите и техните болногледачи, както в глобалния резултат, така и по подскалата (Таблица 4). Когато се анализират отговорите на пациентите, променливите пол, възраст (по-възрастни или по-млади от 11 години), регион, в който живеят (MR срещу други), продължителност на GFD (по-голяма или по-малка от 5 години), декларация за стриктно поддържане на GFD (стриктно срещу не строго), не показват значителни разлики в глобалния резултат на HRQL или в подскалите. В отговорите, дадени от болногледачите, глобалният HRQL резултат е по-добър при пациенти от мъжки пол (73,4 срещу 61,5, p = 0,022) и при тези, които следват GFD по не-стриктен начин (73,9 срещу 63, 3, p = 0,049) . В подскалата на DLG резултатите са по-високи при мъжете (77,0 срещу 64,4, p = 0,04) и при тези над 11 години (76,5 срещу 63,5, p = 0,035).

Таблица 4 Оценка на качеството на живот, свързана със здравето, получена при пациенти с целиакия, оценена от холандския въпросник за целиакия (CDDUX).