Хранене и живот; Семеен портрет

Reyes Neira Family

Когато Даниела Нейра разбра, че очаква третото си дете, тя се уплаши. "Това ме изплаши, не защото щях да имам друго бебе, изплаших ме да бъда бременна, защото казах, че ще се върна към същото нещо, защото бях наясно, че Каталина ще се роди с болест. " Бланка Гуаярдо, директор на Специалното училище F-555, припомня, че преди 17 години „Даниела дойде плачеща да ми каже, че е бременна; тя беше много огорчена, защото имаше двете си деца тук ".

Памела и Дейвид Рейес, които сега са на 29 и 28 години, пристигнаха в Училището за деца с постоянни образователни потребности в Куинта де Тилкоко, шести регион, след като късно бяха диагностицирани с ФКУ. И двамата са родени преди разширената програма за скрининг на новородени за това заболяване през 1992 г.

„Имам Дейвид като слушател, той отдавна е напуснал системата“, но той се чувства с възрастта и възможността да присъства, добавя директорът на това Общинско училище, наградено за академични постижения, с прием на 38 деца от Quinta de Tilcoco, Malloa, Rengo и Coinco, в които работят 8 души. Положението на Памела е различно. Въпреки че беше първата, която пристигна, тя си спомня, „тя атрофира и всъщност е в инвалидна количка. Той не е напускал къщата си в продължение на много години ".

Седнала на терасата, входа, паркинга на къщата си, г-жа Даниела разказва, че „когато Памела се роди, прекарахме дълго време с нормален живот, дадохме й всичко, без да знаем, че е боледувала“. Повтарящите се кожни заболявания и специална миризма на главата на момичето, по това време на четири години, накараха един от многото лекари, родителите й да видяха съмнения. Памела беше насочена към INTA на Чилийския университет.

Седмица по-късно, когато фенилкетонурията (PKU) беше потвърдена, баща му Дейвид разказва:

„Обадиха ни се по телефона, за да вземем детето. И оттам започнахме с този въпрос ”. Това беше преди 25 години. От „товарач и разтоварвач“ в Ло Валедор, след дълго обяснение за хипертония, диабет и тромбоза, при които хумор и пакости не липсват, Дейвид Рейес-старши се обявява за собственик на жилище. „Оставам тук, правя всички неща. Поемам гърнето ”. И той казва, че специалността на къщата са салатите, че когато е бил млад е бил добър на бала, че преди шест години е опериран на щитовидната жлеза, че съпругата му с кола пътува "цяла Кинта", за да я продаде конфитюри и деликатесът.

Но има семейна тема, жена му, която не обича да говори, „Винаги забравям“. Депресията прекъсва Каталина, най-малката от братята и сестрите, също с PKU, която се подлага на лечение от деня, в който се е родила и която в момента е в 3-то средно училище в училището „Свещеното сърце на Исус“ на религиозната конгрегация Санта Марта Дон Дейвид приема депресията, „защото през целия си живот с Памелита и Давичито заключен в къщата ".

„Когато разбрах за болестта, светът ми се разпадна, за мен всичко беше много силно“, казва г-жа Даниела с усмивка и тъжни очи. „Все още не мога ... С тях ми се случват същите неща. Въпреки че от много години правя същото, понякога те страдат и щастят едновременно, защото мисля за други хора, които имат здрави деца, които ще водят нормален живот и никога няма да можем да ”. „Очаквам от нея - гледайки на Каталина - професия; Няма значение кой ". Професия, с която тя може да се издържа. Не очаквам нищо от Дейвид и Памела; винаги живот с нас вече няма. И това е, което ме разболя от години, много зле. Винаги, когато говоря за това. Това е нещо, за което много съжалявам; Съжалявам много за това, което се случва с тях. Защото повече от трите. Ако беше едно, то е различно; тримата, това е бой ”. Поглеждайки нежно съпруга си, тя се позовава на него: „Е, Дейвид също се държеше много добре в момента, в който болестта беше известна. Той ме тласна напред, защото не исках нищо. Дори не му се искаше да говори с лекаря, нищо. За мен, каза той, какво ще им дам храна? Както всичко си отиде ".

„Когато забременях с Каталина, все още се страхувах и д-р Райман и Вероника Корнехо ми казаха да не се страхувам, защото бременността щеше да бъде различна, че когато се роди Каталина, тя ще води съвсем различен живот. Че ще бъде тестван и че ще започне диетата си в първия ден от живота. Така беше. La Catalina е добре сега. Той се справя добре в училище, но когато се роди, така или иначе бях носталгичен, защото щях да повторя едно и също нещо, да повторя същото с двете деца, които имах преди. Просто щеше да е различно, защото Каталина нямаше да има забавяне, но диетата й е по-строга от тази на Дейвид и Памела. Фактът, че е здрава, че е добре, е защо ".