GPATAX - Флавия Габриела Акарди

това което

Казвам се Флавия Акарди, на 45 години съм, когато започнах да ходя, родителите ми разбраха, че нещо не е наред и оттам започна дълго пътуване на лекари от всякакъв вид.

След няколко диагнози те дадоха правилния CMT (Charcot Marie Tooth) и накрая преди 1 година му дадоха фамилията CMT 2 A, рядко заболяване, което атакува периферните нерви и се причинява от дефекти в гена MFN2, който е този, който кодира митофузин 2, който е протеин, участващ в сливането на клетъчни митохондрии. С прости думи, мозъкът изпраща информацията, но когато информацията се отдалечава, тя се губи и не достига крайниците, причинявайки слабост в тях.

Започва несръчно при ходене, на 14-годишна възраст започнах да използвам къси клапани за придвижване и с годините напредваше и преминах през различни опори, първо бастун, след това канадски бастуни, патерици и в момента използвам проходилката си, за да се придвижвам в вкъщи или на работа и в инвалидната количка за по-дълги пътувания

Това е генетично заболяване, което имаме сестра ми, най-малката ми дъщеря, племенницата ми и аз.

Подобно на всички нас, които преминават през ситуация от този тип, ние преминаваме през различни етапи, тъга, неприемане, гняв и въпроса, който всички си задаваме: защо аз? ?

Като момиче ходих на танци, това беше нещо, което обичах, но по различни причини и с течение на времето спрях да се занимавам.

Юношеството заслужава отделна глава, труден етап, ако има такива и повече за човек с увреждане, винаги внимателен и преследван от погледа на другия, тялото, което не беше това, което очаквах, архитектурните бариери, възникнали на всяко място където щях да танцувам и предразсъдъците, които добавиха към всичко, направиха комбото никак не лесно.

Сексуалността и уврежданията бяха въпроси, за които никой не е говорил преди 30 години, нещо, което за щастие се е променило през годините и днес, въпреки че има още дълъг път, тези въпроси се обсъждат по-открито.

На 22 години сформирах партньора си и имах две красиви дъщери, които днес са на 17 и 21 години. Извършването на 2 бременности беше доста сложно, тъй като слабостта на болестта се добави към теглото на корема, грижите бяха по-големи и благодарение на съпровождането на любимия ми акушер Хосе Алами имах 2 красиви естествени раждания, нещо, което не е много често в CMT.