Алма, войн, който се бори да живее - MendoVoz

алма

Алма Видела е на 5 години, живее в Maipъ и страда от странно заболяване, наречено ROHHAD синдром (бързо прогресиращо затлъстяване, хипоталамусна дисфункция, хиповентилация и автономна дисрегулация). Ромина Рагуза, майката, разказа в диалог с MendoVoz: "Поради това състояние живеем от ден на ден и живеем в страх, защото може да се оправи и да се разпадне. Много е трудно и ни струва Момиче в провинцията, което страда от синдрома и се присъединява към два други случая в Буенос Айрес, болестта не достига 100 в света.

Миналия вторник, 3 юли, тя беше хоспитализирана за задържане на течности и от сряда сутринта започна с припадъци и претърпя сърдечно-дихателен арест. „Чудо е, защото лекарите я погледнаха, без да направят нищо, защото не можаха. Те само й помогнаха да излезе от безработица ”, обясни майката на момиченцето. Също тази сряда накараха цялото семейство да отиде да се сбогува, защото болестта бе напреднала и главата й вече не реагираше, но Алма е воин и в шест следобед се събуди. След няколко дни той вече поиска да му се сервира вода.

Рагуза обясни, че лекарите не знаят какво да правят с тях, „когато той беше на терапия, ни казаха, че няма да си тръгне. Нищо не може да се направи с тази болест. " Тя също така добави, че те са имали възможност да вземат лекарства, които могат да спрат болестта, но когато са имали всичко готово, са били изпратени да им кажат от САЩ, че не е удобно, тъй като тя няма да се противопостави и тя може да умре.

Болестта започна, когато момичето беше на 2 години и половина, майка й коментира, че е много слаба и затова са направили няколко проучвания, за да разберат какво има, тъй като тя се храни добре, но не наддава. По това време всички проучвания минаха добре и след месеци тя започна да наддава много. След 3-годишния контрол Алма започна с различни усложнения, които я накараха да се консултира с няколко лекари.