Редки болести Герои с редки болести
много от тези заболявания не се виждат
Фактът, че страдате от някакъв вид рядко заболяване, предполага самота, изолация и неразбиране и, в повечето случаи, преди и след в живота на човека, който го страда. Ето няколко случая
С бавно, но решително темпо Сузана върви по улица, където по друго време дори вятърът можеше да я събори. С дясната си ръка той завърта нещо в устата си, подобно на близалка. Преодоляване на умората, Стигнал е до терасата на любимия бар в квартала си. Той е поръчал вино от сервитьора през прозореца, който гледа към масите и избира една от тях, осветена периодично от слънцето, което филтрира през клоните на дърветата. Около него хората заемат местата си. Температурата и времето са благоприятни за съседите да седнат, за да си прекарат приятно след работния ден. Никой не гледа Сусана. Никой не го разпознава. Трудно е да се отгатне в нея някаква черта, която я идентифицира, която я обозначава като a човек с рядко заболяване.
"Странното е не хората, а болестта", обяснява Сусана Диас. Повечето от редките болести не са подходящи за живот или нямат видими външни ефекти. Като Гастропарексия и хронична чревна псевдообструкция, която тя страда. Единственият външен сигнал е близалка опиоидна да се вземат за облекчаване на болката, като се втрива вътре в устата. Гастропарексията е заболяване, което засяга стомаха и червата; основните ефекти са умора, умора и особено болка.
Това заболяване остави Сузана на легло в продължение на почти 6 години, през които тя отслабна до само 29 килограма. По това време той дори нямаше сили да общува; силна болка в покой, утежнена от всяко движение, ви накара да не можете да се съсредоточите върху нищо друго. "Болката беше центърът на всичко", коментира, „Подобрението настъпи през последните три години, но през 2003 г. животът ми тръгна надолу“.
До 2005 г. Сузана продължава с ежедневното си ежедневие. През първите две години, през които започнаха да се появяват симптоми, той използва разрешителни за работа, за да може да ускори. търсене на диагноза. След дълго неуспешно поклонение тя отиде в болницата, за да поиска прием за значителна загуба на тегло. "Това е, че не можех повече", изразява.
Месец след възстановяване и без решение за отслабването й, тя беше тази, която след много консултации в интернет той се самодиагностицира. Диагнозата му е потвърдена в болница Teknon в Барселона. „От този момент нататък започнах да губя всичко: работата си, социалните си взаимоотношения, съпруга си ... тялото си“, казва тя. Отначало дори за семейството му беше трудно да приеме проблема това започваше да се появява. "Собственото му отчаяние ме накара да се почувствам самотна", казва тя. "Беше ужасно. Заради това, което ми се случваше, заради несигурността и няма с кого да го споделя”, Изповядва Сусана.
Самота и изолация
Заболяването се счита за рядко, когато засяга по-малко от 5 души на 10 000 жители. Те съществуват наоколо 7000 редки болести. Повечето са хронични, дегенеративни и увреждащи. 80% имат генетичен произход; за които в повечето случаи няма лечение. В Испания се изчислява, че има повече от 3 милиона души с редки заболявания.
Тези данни идват от Испанската федерация по редки болести (FEDER). Miriam torregrosa, От основаването си досега тя е работила като социален работник в централата на Мадрид на тази организация. Всеки ден през кабинета му минават множество дела, в които винаги има общ знаменател: самота и неразбиране. „Тази изолация е ужасна, защото особеността на всяка болест означава, че нямате възможност да създадете кръг, където да се чувствате добре дошли“, казва Мириам.
Заболяването се счита за рядко, когато засяга по-малко от 5 души на 10 000. В Испания се смята, че над 3 милиона страдат от тях